A Q + A bi Jill Osborne, Sazdar & CEO yê Networkê Cystitis Interstitial
Beled ji hevpeyvînek bi Jill Osborne, Sazdar & CEO ya Navneteweyî ya Cystitis:
Q: Ji kerema xwe li ser paşerojê û berjewendiya di Cystitis (IC) de ji min re bêjin.
A: Ez gelemperî ji nexweşên Mirov im. 32 gava min dest pê kirin destpêkirin. Gelek caran çend mehan, min xemgîniya tengahiyê, tengahiyê, û hewceyê hewceyê pir caran , bi taybetî di şevê de.
Lê her çiqas ev gumanek mîna hestekek bifikirî, bacteriya qet caran di mirinê de nehatiye dîtin.
Ev salek dirêj kir ku ji bo meseleya xwe ya IC. Bi havîna 1993an, ez bi tenê bi karanîna blokê digerim ku bê gazî dikir. Driving pir pir dijwar bû, karê hema hema ne bû, û ez (wek ku çend nexweşan didin) tehdîtek zehmet e. Her çiqas min ya urologîstek baş bû, min biheq û tenê tenê hest dikim. Piştre, rojekê, min bi telefonek din re nexweşiyek IC-yê re peyivîn. Ji bo cara yekem, min fikir kir ku kesek rastiya xwe ya min fêm kir. Min gelek stratejiyên alîkar û dermanên kevneşopî yên ku ji dawiyê re riya mebesta xwe bihîstin fêr bûn. Piraniya min, ez diyariya hêviyê hat dayîn.
Min tenê sê mehan piştî kompozîsyona min a konferansa doktorî ya IC-ê piştî mekteba me ya yekemîn IC-dest dest kir. Di sala 1994-de, em hewceyê ku piştgiriya piştgiriya yekser li xaniyan û saziyên wan ên ku di civînên herêmî de nehêlin, ji bo sazkirina mexdanê yekem û komên AIC-AOL li ser hewceyê qebûl kirin.
Di 1995'an de, em di malpera berfireh de malpera gerdûnî ya Navneteweyî ya Navneteweyî ya Cystitis çêbikin ku armanceya piştevanîya û agahdariyê bi nexweşan re, pirtûkxaneya lêkolînê ya berfirehtirîn lêkolîner online, û çavkaniyên klînîkî yên ji bo bijîşkvanan (hemî mesrefên beşdarî me beşdarî me). Li Spring Spring 1998, ICN hat saz kirin ku şirketek weşanê ya yekem a nexweşxaneyê damezrandin.
Niha niha di 16 welatan de nêzîkî 10,000 nexweşan dikin.
Q: Ma çi dibe sedema IC?
A: Tevî dehsalan belgeyên cîndekar (niha an IC-ê tê gotin), û herweha lêgerîn ku ew mêr û zarokên hem jî bandor kir, IC-ê di sala 1950-ê de, ku lêkolînvanan pêşniyar kir ku jinek ku bû di bin lênêrîna lênêrînê de bi IC-ê re maye "dijberiya mirinê li hemberî nîşanên motîkolojîk bi veguhestina nîşanên ku ji ber zewacê ve tê kirin." Heta îro jî, hinek nexweşan bijişkên ku bi baweriyê ne ji bo IC-ê ji referandalek ji bo nirxandina psîkolojîk tune tune.
Ew heta 1987 an ku sazgehên Niştimanî ya Niştimanî ya Dewletên Yekbûyî civîna yekem fermî li IC-ê, danezana ji bo nexweşiyê û damezirandina pêşerojê ya pêşerojê damezirandin. Lêkolînerên nuha niha bawer dikin ku IC dikare çend mirinan, dibe ku bi zûtirîn zûtirîn (bi destûra ziravî û nehêlî di normal de nehate dîtin) nehêle, kişandina gargê ya GAGê di dîwarê paqijkirinê de, tevlêbûna hucreyê mumkunî û nehogenîkek mimkin. Di vê demê de li ser vê yekê nîqaş nîne, ji ber sedemên IC-ê û gelek kes bawer dikin ku ew syndrome, dibe ku bi celebên celeb hene.
Q: Nîşaneyên Cystitis-ê çi ne?
A: Nexweşên IC-ê dikare her tiştî hevpeymaniya mûçeya dermanê (rojek ji 8 caran zêdetir), pêdiviya bêdengî, û / an tehdîtê xwê. Ji bo armancên dîktatorî, doktor dikare dikare hydrodîtîk bikêrin ku ji bo bendeyên IC-ê, bi navê glomerulations têne peyda kirin hemorrhages biçûk binêrin.
Nexweşên IC-ê jî hewceyê ku di şevê ( nocturia ) de, hewceya cinsî, û zehmetiyê rûniştin an erebeyeke erebê hewce dike. Nexweşên IC-ê dikarin kapîtalîzmê û / an hestiyariya xwarinê (wekî wekî kansera cranberî, acîd, alkol, çîkok, û bêtir).
Hûn caran pir caran hewceyê ji nexweşxaneya IC-ê re hewce bike ku bi hewceyê hewceya rûniştinê bikar bînin, bi taybetî di dema demên dirêj de dirêj dikin.
Q: Mirov çawa tengahiyên din ên din cuda ye?
A: Ahhh ... ev pirs $ 10,000 e. Hûn divê bîr bînin ku xwenîşandan tenê tenê zimanek zimanî, ku ji ber êş, bîhnfireh, an lezgîniyê biaxivin. Tevî rewşê an trauma, nexweşên xwandî dikarin dikarin nîşanên wekhev tecrûbirêjin.
Nexweşên prostatitis, wek mînak, bi gelemperî tengahiyê perineal , tedbîra, dermanê mîzê kêm kirin, û dibe ku berî, dema, an jî piştî xeletiyê nebe .
Nexweşên Urethritis dikarin tecrûbê, lezgîn, an jî tehdît biceribînin, her çiqas ew eşkerekirina urethra jî. Urethritis dikare ji hêla vegirtinê an hesabên hesaban, sermayîşan, hilberên şan, an douchesê têne kirin. Nexweş gelek caran tehsiliya urethral, carinan di dema xwînê de gilî dikin.
Syndrome termînasyona nebulusek din jî ye. Doktor li ser nirxandina çandî ya urethral ne tunebû. Baskî, ew e ku di nexweşiyên ku bi hûrgelî an zûtirîn hebe, bikar tînin, lê bi nexweşîya nexweşî tê dîtin.
Trigonitis jî nexweşiyek din e ku nîşanên wekhevî wekhevî bi IC-ê (hûrsîn, lezgîn, an / anjî) ye. Trigonitis tê bikaranîn dema ku doktor dihêlin ku di binpêkirinê de trîguonek cobblestone-like. Hin doktorên dijberî wek nexweşiyek trigonitis, ji ber ku ew bawer dikin ku bi awayekî xwezayî veguherandine vî rengî dibînin.
Pêdivî ye ku merivên mestiral ên mîkrofiktir ên mîkroksyonê dibe ku bi hûrgelan, lezgîn, û epîsodesê neheqîn.
Ev nexweşî tê bawer kirin ku dîskolojiya neurolojîk ya mîzkêş be. Ew ji hêla hyperreflexia tête ku gava sedemek neurolojî tê zanîn, û dema bêhêziya neurologîk tune ye û bêhêşkêşkerî.
Cystitis, intîzyona pêdengiya dilovaniyê , û tedbîrek-acency-dysuria-ê tête bikar anîn têne bikaranîn ku ji bo tedbîrek, lezgîn, û / an hestiyên germ an li ser gadder, pelvis û perînum.
Di derdora nexweşan û doktoran de, em pir caran di derheqê nîşanên dermankirinê de ji hêla agonîzekirin an veguhestina "navê" a nexweşiyê. Heke nexweş di tengahiyê de, ew hewce ne alîkarî ji navê wê.
Q: Mirov çawa IC-ê ye?
A: Nexweşên IC-ê bi nimûneyên nimûneyên wan ên şêweyên xwe, nîşaneyên wan, û hilweşîna din nexweşiyên din têne naskirin.
Di rewşeke baştirîn de, nexweşên ku gumanbarên IC-ê di ser demeke dravî de temam dike, dê hemî nexweş û bijîşkvan herwiha hemî ramanên dengan, pîvanên mirinê, û astengiyên xweş bibînin. Heke tedawîbûnek gumanbar e, doktor dikare wê hilbijêre ku îmtîhanên din yên dîplomatîk ên ku ji bo nexweşiyên din bigire. Heke îmtîhanên van nerazî nebin û doktorek bi hûrgelên IC-ê guman dikin, ew dikarin hilbijêre hydrodîtîk. Bi veguhestina avê bi avê ve, ew dikarin li dîwarên gelek IC-Mirovan peyda kirin ku dîwarên pîşesaziyê hemorrages (glomerulations) têne dîtin. Pêvajoyên tedawiya nû yên nasnameyên nû yên lêpirsînan têne lêkolîn kirin.
Q: Dermankirina IC-ê çi ne?
A: Di salên ku ji civîna yekem fermî li IC-1987 di sala 1987 de, zanyariyên gelemperî û hinek di rewşan de, tedawiya nakokî de tête dîtin.
Mixabin, ji bo IC-ê wekî "cure" nehatiye tedawîkirin tune. Ji ber vê yekê, girîng e ku hûn bizanin ku tedawiya pirrjimar têne çêkirin ku ji bo nexweşî bêtir nîşanên nîşanên kêm bikin.
Dermanên IC-ê di gelemperî de du kategoriyan de: narkotîkên devkî an dermanên intravesîkî yên ku bi rasterast têne navnîşandin. Tenduristên devkî dikarin cantirên cenazeyê, antidepressants, antihistamines , antispasmodîk , û anesthetîkên tîrêj hene.
Herweha, stimulasyona nerve, hydrodîtasyon / hydrodîlasyon, û muayeneyê têne bikaranîn. Surgery, wekî wekî xweserkirina xwînê an jî cystectomî, tenê bi tenê piştî ku hemû alternatîvên dermankirinê yên din têne lêkolîn kirin tê gotin.
Pir bijîşk bijîşkên xwe bi nexweşiyên xwe re bikar bînin ku ji bo ku biryarê bidin pêşniyar kirin ku biryar bidin. Ew zehmet e ku bizanibe, heke, eger hilbijartina pêşîn nayê alîkarî, gelek hewceyên ku hewl didin hewl hene.
Q: Ma dikare xwarin û / an jîyana jiyanê biguherînin dikarin nîşanên IC-ê kêm bikin?
A: Erê. Gelek nexweşan hîn bûn ku xwarin dikare bandorên xwe yên IC-ê bandor bikin. Xwarinên ku pir acizîkî, alkotîkî, û / an bîhnfireh in baş têne çêkirin ji bo IC-ê veguherîne.
Q: Faktorên rîsk ji bo pêşveçûna IC-ê çi ye?
A. Di her bawerî de, ez tenê nizanim. Ev ji lêkolîna epidemolojolojî vekirî ye ku hinek nexweşên doktorek dermanên cûrbekirî yên zaroka zarokbûnê hene .
Herweha, nexweşan di derbarê têkiliyên genetîk de derheq nîqaş dikin. Di malbata min de, her du, xwişka min, mêr, pismîn, û mêrê xwe gelek cûda nîşanên hûrgelan hene, her çiqas bi taybetî IC. Di rewşên din de, hin nîqaşên nexweşan pêşveçûnên IC-ê piştî pêvajoyên zeralî an nexweşxaneyê dimîne. Lê dîsa jî ev biryar nehatiye pejirandin. Em ê li benda lêkolînê bêtir bisekinin ku faktorên rîsk rast bikin.
Q: Mirov dikare nexweşan ji bo piştevanîya vegerin dikarin çi bikin?
A: Çalakiyên IC niha li Australya, New Zealand, Kanada, Dewletên Yekbûyî, Înglîzî, Holand û Elmanyayê li pêş welatan pêşxistin. Gelek komên piştevanîya Înternetê ya ICN-ê ji bo nexweşan ji derdora cîhanê re pêşkêş dikin ku piştgiriya hevdu bidin hev. Di Dewleta Yekbûyî de, serbixwe, nexweşxaneya girêdayî û / an jî komên piştgiriya ICA hene. Nexweşên çend bijartan hene ku li ser herêmê de li ser bingeha lêgerînê binêrin.
Q: Ji bo nexweşiyên ku ji we re şêwirdariya te heye?
A: IC nexweşî zehmet e ku ji ber ku ew li derveyî xuya nake. Em bi xeyaliyek yekser re rûdinin ku endamên doktor û endamên malbatê û hevalên me yên ku em bi rastî neheqî û hewcedariya lênêrînê ne. Ez bawer dikim ku nexweşan divê di beşdarî lênêrîna lênerîna tenduristiyê de beşdarên berpirsyar in.
Em nikarin hêvî bikin ku daîreya doktorê doktoriyê bigirin ku gavê bigirin. Em derfetek ku em doktorek heye ku ew nexweşîya IC-ê wekî nexweşiyek rastîn qebûl bike. Divê em amade bibin ku bi bi bijîşkên xwe re kar bikin, da ku agahdariya ku ji bo çêtir dibe, û bibin beşdarvanek çalakiyek di nav lênêrînê de lênêrîn.
Nerazîbûna serketî ya IC-ê baş e. Her çiqas em dixwazin ku em dikarin tenê tedawî bikin ku ji me re mecbûr bike, ev rastiyek di vê demê de. Ji ber vê yekê, divê em hewl bidin ku kîtekên bandor ên bandor ên çêbikin ku bi hev re dixebitin ku jiyan û me ya me bike.
Tenduristên tedawî yên armanca healingê girîng e. Lêbelê jî, em pêdiviya stratejiya tendurustiyê ya stratejiyan û xwarinê hewce ne. Ji bo nexweşiyek IC-ê ji bo stratejiya rêveberiyê baş û fêrbûna stratejiyê pir caran girîng e.
Û gava ku ew baş e ku hestyariya me ya giyanî tê, IC dikare dikare têkiliyên me û malbatên malbatê bide. Ev demek baş e ku li ser piyawanên nû bikişînin, tevî bikaranîna stratejiyên demkî mîna şêwirmendiyê.
Q: Ma tiştek heye ku min neda zanîn ku hûn difikirin ku ji bo jinên ku dizanin girîng e?
A: Çawa ku rêberê piştgiriya piştgirî, tiştek ku ez dibîne û bêtir li jinên ku ji wan re xemgîn dibin ku ew hêdî û bêdeng in, ew e ku "li dermanê" nexweşî ne.
Pir caran, ew xwe bi hêz dikin ku bûyerên malbatî û civakî yên civakî, tevî astengiyên pir zehmet ên ku ji ber ku ew dixwazin normal be. Bi rastî, nefretkirina wan hêdî dikare bibe sedema asta pêşê ya ku ji bo çareserkirina zehmet e.
Ez gelekî biqewime bawer dikim ku em rêzdariya me hûrgelên rêzdar bijîn. Ger em di qezenca erebê de bûn û lingê me şikestî, ew ê di kulikê de bibe û em ê li ser wê dimeşin. Lê belê bi IC-ê, em nikarin paqijkirina paqij bikin û, ji ber ku nexweş dikarin bi awayekî veguherînin, ew dizanin ku ew e, di bin, birîndar bûn. Ji bo bîhnfirehiya bedena me ya bêdeng ji bo tenduristiya xwe, û her weha zehmetiya zûtirîn e ku em nexweşî xirab nekin, ew hewce ye ku ji bo kapîteya dirêj ên dirêj.
Di dawiyê de, jinan gelek difikirin ku eger ew rawestin û bêdeng bimînin, ew dayik û jinên baş ne. Ew dikare di çarçoveya bêdengiyê de bêhêvî û xemgîniyê bibe ku dihatin ew bawer dikin ku piştgiriya malbatê ji malbata wan re ne. Ew û me em bîr bînin ku em hemî nexweş bibin. Wek dayik û jin, em ê ji wan hez dikin ku em hez dikin. Heya ku em bixwe nexweşî ne, em pir caran ji bo piştgiriya ku hewce ne hewce dikin. Nexweşiya derûnî ya ku ji me re di dilê me de ji bo malbatên me veguhastin biguherin. Dibe ku ev dem e ku hûn ji bo lênêrîna malbata we ji we re bihêlin.