Alîkariya Agahdariya Tenduristiyê bike û Cihê cîhan çêtirîn cîhek çêtir bikin
Ez ji hesabê James James (Jamie) Heywood a superhero. Bi tevahî, em dizanin ku tenê tenê teknîkên ku li wir hene Michael Michael (ku dikare diçin) û Dos Equis '' Mirovek Bêtirîn Mirovek Li Cihana Mirovan "(" "hevalên xwe tewra bimînin"). Lê belê, tevahiya paşê Heywood ji hêla superhero arşîştî dike. Dema ku birayê wî Stephen - bi tevahî hesab bi hevalekî gelekî baş bû - di sala 1998'an de li Sclerosyona paşînal a mirovîk bû, li malbata Heywood û malbata wî bi trajna bêtaqilî nebû.
Ji ber ku li 1999ê, Heywood bi hevalên xwe û malbata xwe re rûbirû kir ku ji hêla ALS Therapeya Pêşveçûna Pêşveçûna Enstîtuya Pêşxistina ALS ve, bi şirketek biyolojî re bi xistina ALS-ê ve nehatiye avakirin.
Di 2004-ê de, James Heywood hevserokê PatientsLikeMe, hevpeymanek ku ji bo mirovên ku bi nexweşiya kevneşopî re biparêze dike û ji bo ku ne tenê nexwaşên din ên alîkarî dikin jî fêmkirina klînîkî û pêşniyarî ya lêkolînê ya pêşerojê ya paşerojê ya paşerojê ya alîkariya pêşerojê bikin. Di bingeha van hewldanên hewldanên Heywood de têgihîştina superhero-yê ya math û daxwazên wê û hemî kesên ku ji nexweşiyê zehfî dibin.
PatientsLikeMe Giravên Girêdana Girêdanê ye
Di sala 2008 de, Heywood û hevalên wî yên pêşî bi belavkirina belavkirina nerazîbûnê ve çêkiriye: Gelek lêkolînên heywanên ALS-lêkolînê ku ji bo ceribandina mirovî ne bêwîtroj û bêkêmasî bûn.
(Ji bo dîtinên ku ji hêla tiştekî din re derfetê têne xuyakirin, girîngiya zagonê statîstîk e, Heywood diyar kir ku ji hema nîv ji lêkolînek zanistî ya ALS li ser ALS derkêş bû.)
Pirtûka Heywood di gelek çapemeniyê de hene - tevlî navdarê cûrbatek - lê lê hinekî din. Gava ku ev dibe, dibe ku saziyên derman yên derman ne kêm kirin.
Di encama vê lêgerînê de, Heywood bi xwe re wekî mîsyonek xweş kiribû ku xweşandina kesayetiya jiyanê bi bi nexweşiya kevneşopî û karanîna vê daneyên ji bo klînîk û vekolînê baş bike.
"Heke hûn li sclerosyona paşînal, gelek sclerosos , depression an idiopathic fibrosis," dibêjin Heywood dibêje. "Çawa ku ew bi nexweşiya bijîn e ku dibe ku ev pîvana herî baş e. Ew kîjan em digirin, ew celeb hene ku girîngên nexweş hene ku xwediyê xwe bala xwe bikin birêvebirin, [cudahiyên ku bi alîkariya plana dermankirinê] çi bikin Piştre di lênêrînê de, û lêkolînerê nirxandin ka ka derman an li dijî nexweşî bandor e. Û em hemî vê yekê bi karanîna pirtûkxane û şertên ku ji wan zelal fêm dikin dikin. "
Bersivê di mijara de: Min gotarek li ser fidi-idiopathic fibrosis nivîsand . Jamie ev dixwîne û jê hez dikî - 'cuz y'all dizanim ku ez çawa dikim - lê diyar kir ku bêhêziya bêtir ji hêsirên min û bêhêz , şahid-based rekolînek bêtir xurt e.
Heywood pêşniyar dike ku di tengahiyê de mirov bi mirovên bi fîberopî yên fîjerî yên ermopathîk ve girêdayî ye ku bi apnea û oxygenê nexweşî xew ve girêdayî ye û ji ber ku tengahiyên nexweşiyên kevn ên din ên bi tengasiyê re tecrûbeyên cuda dibe.
Ev têgihîştî di agahdariyê de PatientsLikeMe, şirketa Heywood, ji hezaran kesan vegihîştin rastî bi nexweşiyê dijîn. Ev agahdar dikare bandor bike ku çiqas fîdyoya idiopathic pelmonî tê tête kirin, çawa mirov bi vê nexweşiyê re nexweşî, çiqas bijîşkvanên baş baş dibin û nexweşî, û lêkolînvanên cûrbecîh û hewldanên ku li ser pêşniyarên dermanên paşerojê bisekinin çawa dikin.
Heywood û hevkarên wî ji hêla 25 mîlyon nexweşan (dermanê kansê, nexweşîya dilonî , hepatitis C , û soza 25 mîlyon daneyên daneyên dîsan (dikişandin, nerîn, mood, hişyariya dermankirinê û hûrbînî) difikirin. ).
Piştre ew daneyên ku ji nimûneyên cûda cuda têne derxistin û paşê modelên mathê yên ku bi berdewamiya têgihîştina me ya nexweşiyê berdewam dike, bikar bînin. Di gotinên din de, James dibêje "çi encamên ku ji me re her wateya wateya wateyê ye ku ji bo xurtkirina darizandina çêtirîn dadgehê çêtir bikin û rêyên ku em ê nexweşiyê tehl bikin."
Heywood dibêje, "Heke ku hûn komkujiyek hev re bibin, û bisekinin ka çi ji wan re, hûn dikarin agahdariya ku bi karên cîhanê re dixebite û ka di klînîkê de çêtirîn bijartin rêber bikin, dikarin bikar bînin ku bikar bînin. û li ser cîhanê dixebitin ku hûn her biryara ku li ser tendurustiya tendurustî an tenduristiya tenduristiyê çêbikin, ji aliyê biryar û encamên her kesê ku pêşî tê de agahdarî agahdar kirin. "
PatientsLikeMe bi lêkolîna çavdêriya vekirî ye ku rêyên ku em li derman dibînin, ne sînor e, û pir ji me ne ji vê sînor nayê zanîn.
"Dewleta ku di 80 salî de hema bisekîne," Heywood dibêje, "qeydên doktorî ji bo nexweşiya xwe fam dikin, lênêrîna çêtirîn û dermanan bikin." Û, wekî heywoodê Heywood, ew ne tenê rewşê ye.
Bi dawiyê, Heywood qebûl dike ku nexweşiya bi fenotype, hawîrdirêj, biome û soz ve tête bandor kirin. Ew qebûl dike ku bijişkên "wesayîtên heurîstîk", yên ku ezmûn û tedawî bi karanîna nexweşan re kar dikin. Lêbelê, çareserkirina pirsgirêka pirsgirêk dikare bête kirin û standardkirin ku ji bo bijîşk û nexweş û dramatîk ji bo her kesî çêtir dike baştir bike.
"Heyesî dibêjin gelek pir çîrok e," Heywood dibêjin. "Pêdivî ye ku hewceyê hewce ye .... wê hewce ne hewce ye ku mathê mecbûr heye."
Li gorî malpera PatientsLikeMe, ji hêla rêxistinê ve "re red kir û ceribandinên tedbîra kevneşopî ya kevneşopî ya şewitandin, şerta Parkinsonê modelî, tedbîrên kalîteya kalîteya erêkirî qebûl kirin, ronahîkirina nû ya li ser nexweşan bi gelek sclerosos (MS) û rêxistinên organê û zêdebûyî û garantî kirin ku di encama psoriasis, autism û lêkolînê ya MS de rapor kirin. "
Agahdariya doktoriya xwe ya dermankirinê
PatientsLikeMe ji te re vexwendin ku agahdariya doktorê xwe bidin malpera xwe. Li gorî 17ê çiriya paşîna 2014ê, di daxuyaniyek de ragihandin "daneyên naskirî û hevpeymanan bi hevpeyvînek ji bo lêkolîna dermana tendurustî re bikin, lêpirsînên çêtirîn klînîk ên çêtirîn çêbikin, û hilberên nû û xizmetên nû hene ku di nav nexweşan pispor û hewceyê. " Ji bîr neke, eger hûn vê gotara ku "24 Dayên Dayikbûnê" hate derxistin, hûn dikarin hîn agahdariya lênerîna diranan bikin.
Heywood bi alîkariya te re got: "Divê hûn bizanin ku hûn ê wek we di cîhanê de pirsgirêkek pirsgirêka ku hûn çareser kirin an hûn ji we re tiştek hîn bûne meriv bibin. Go to PatientsLikeMe [û] Her tecrûbeya xwe bikin û hûn ê wê kesê alîkarî bikin. "
Li bertekek kesane şexsî, ez bi gelemperî ji nûçeyên korpora veguhestim. Lêbelê, tevî heqê xezencê - an jî wekî ku ew dibêjin "model karsaziyê" - ji modela bazirganî, Jamie û hevalên wî PatientsLikeMe.com wekî çavkaniyeke me hemû saz kir. Wan soz da ku daneyên me bi rêbazek bêhêz be, û ez bi tevahî wan bawer dikim. Ji ber vê yekê hûn her tiştî bixwe û bila piştgiriya "superhero" bigirin. (Bila ew navê wî "Supermath," bibînin? "Hê ha, ez ji min veqetin!) Li ser mîsyonek mezin a ku ji me re rizgar bike!
Çavkaniyên hilbijartî
Bi James Heywood bi 12/10/2014 re hevpeyvîn
Agahdarî ji www.PatientsLikeMe.com ve hat girtin
Pêşniyarkirina Keynote li civîna 50 salî ya sala 2014: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Saziya, hêz û şirovekirina lêkolînên di modela murine ya ALS" de ji aliyê S Scott û hevkarên ji Amyotrophic Bihar Sclerosyos ve di sala 2008'an de hate weşandin. Ji PubMed ve di 12/13/2014 de hat girtin.