Komên Agahiyê Ji bo Kesên Kûhn û Colitis-Ulcerative
Nîşanekek a tedawiya tevlîheviyê (IBD) di rêzeyek pirs û pirsan de dike. Gelek nexweşan ji bo piştgiriya wan nexweşiya xwe fam bikin û bi nexweşiyên din ve girêdayî ye. Ji bo kesên ku bi nexweşiya Crohn û ulcerên ulcerî re dijîn hene, gelek karsaz û rêxistinên nehffî hene ku gelek celeb pêşkêş dikin pêşkêş dikin ku di jiyana IBD de bi navîgasyonê ve bike.
Ev komên ji her tiştî, piştgiriya telefona telefonê pêşkêş dikin, ji bo alîkariya lêçûnên bi tendurustî û pirsên bêkarî. Têkilî bi rêxistina piştgiriya herêmî ya IBD û pêşkêşkirina agahdariyê û alîkariyê digire ye beşek rêwîtiya nexweşiyê û yek dikare alîkarî ji hin pirsgirêkên IBD kêm bike. Li jêr, komên piştevaniya Nexweşên li Dewletên Yekbûyî, Kanada, û Ewrûpayê ye ku çavkaniyên xwe ji bo nexweşan re alîkariya xwe bistînin.
Weqfa Crohn's & Colitis
Weqfa Crohn û Colitis (ku wekî Foundation) tê zanîn, koma grûbê ne herî mezintir e ku ji bo Dewletên Yekbûyî yên IBD li Dewletên Yekbûyî re xizmetê pêşkêş dikin. Di sala 1967 de wekî saziya Netewî ya Îleitis û Colitis, Weqfa ji hêla piştgir û pîşesaziyê ve ji hêla piştevanîya piştgirî tê piştgirî ye. Bingeha Crohn û Kolitis ji torê ve berfirehtir ye, Di nav pêngavên gav û spin4 û kulîtê de.
Mirovên ku bi IBD dikare dikarin tenê ne tenê ji bo komên piştevanîya herêmî pêşkêş dikin, lê herweha:
- Kampek havîn ji bo zarokên bi IBD re pêşkêş kir
- Navenda Girtîgeha IBD, ku li nexweşxanê û lênêrîner dikarin bi pisporê email an telefonê bi pisporê IBD re têkilî bibin
- Civaka Crohn û Colitis, grûpek piştgiriya karsaziyê ku li nexweşxaneyên tendurustî û lênêrînan dikarin bi awayekî têkevin
- Pêşkeftinên pêşniyarên ku ji hêla Foundation û hevpeymanên xwe ve têne damezrandin
- Pêşniyarên pêşniyarî yên ku bêtir berjewendiyên nexweşan û pisporên tenduristiyê yên di saziyên hukumetê de û ji bo fonên lêkolînê têne dayîn
- Encûmena Niştîmanî ya Niştimanî ya Kampanyayê (NCCL), grûpek ciwanek ku xebitîn û piştgiriya ji bo mirovên bi ÎBDê re ji hêla hewldanên pişesazî û piştgiriya fînansaziyên cuda
- Endamê ji bo mirovên ku bi IBD an jî kesê kêfxweş e ku ji bo kesên bi IBD re alîkarî ye (ji bo ji bo alîkariya piçûk)
Kanada ya Crohn û Colitis
Kanada ya Crohn û Colitis di sala 1974 de ji hêla 20 nexweşan û lênêrîneran ve ji hêla IBD ve hatibû avakirin. Bingehek gelek cureyên piştevanîya piştevanîya xizmetên ji bo kesên ku bi IBD re di Kanada de dijîn pêşkêş dikin, ku ew yek ji welatên herî zêde ji nexweşiyên bandor in.
Ji destpêkê ji destpêka neheqan a di odeya xweyê de tevahiya mirovên ku fikar bûne ku çavkaniyên perwerdehî an nebûnek lêkolînên lêkolînê nebû ku kesên ku bi IBD re an piştgirî dikin, piştgiriya neteweya herêmî ya 45 herêmî zêde bûn. Dîrok, wê $ 100 mîlyon bilind kir.
Kanada û Kölnê Crohnê piştgiriya çend lêkolînên lêkolînê dike ku ne tenê pêşveçûna tedawiyên nû, lê herweha ku li ser kalîteya jiyanê ji bo kesên ku bi IBD re çêtir dibe. Pirsgirêkek lêkolînek e ku Projeya GEM-ê, ku hewce dike ku sedema sedemên ÎBD-ê bi xwendina kesên ku di rîska pêşveçûna nesaxî de têne fêm kirin.
Mirovên ku bi IBD dikarin bi gelek bernameyên xwe yên ku di nav wan de bernameya Crohn û Colitis kişandin tevlî bibin:
- Gutsy Walk, rêvegirtina rêkûpêk ku jî bixwe dibe ku nexweşan bixwe bibin
- Camp Got2Go (du cihan li Kanada)
- Bernameya şoreşgeriya IBD ku 10 xwendekarên ku ji bo xwendekarên IBD yên ku piştî xwendekarên duyemîn ve tê wergirtin ji bo 5,000 dolaran dibîne pêşkêş dikin.
- Sînema Perwerdehiya Gutsy ku gelek vîdyoyan dike ku mirovên bi IBD dikarin bikaribin ji bo nexweşiya wan bêtir fêr bibin
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK Yekîtiya Dewleta Yekbûyî ye ku piştgirî û agahî ji bo kesên ku bi IBD re dijîn pêşkêş dike. Herweha, ew piştgirî û fonên lêkolînê dike ku dixwaze "jiyana jiyanê ya her tecrûbeyê bi bi nexweşiya Crohn re an jî nexweşiya ulcerê."
Di sala 1979 de, di bernameya Crohn û Colitis de, di bernameya UK û Family Network de, ku ji dêûbavên zarokên IBD re rexnegirên taybetî hene, wekî pergala dibistana ku bi nexweşiyek zîndewlet re veguherîn dike.
Gelek tiştên ku Crohn û Colitis li pêşniyarên pêşniyar dike hene:
- Grant Scheme di kîjan nexweşan û lênêrîner dikarin bi hev re têkilî bikin ku ji bo pêdiviyên rojane yên dayîn û pêdiviyên perwerdehiyê pêşkêş dikin
- Xwendekarên derûnî yên ku ji bo ÎBDê li Îngilîstanê re dibe ku dikare ji bo Brîtanya dikare dikarin ji bo pêşveçûnê û ji hêla çêtirîn re vebigere navîgasyonê ya Crohn û Colitis bi navîgasyon
- Bernameya Perwerdehiya Xêrxwaziya ku bûyerên mirovî yên ji bo nexweşan pêşniyar dike ku di derbarê nexweşî de bêtir hîn bibin
- Walk It! bûyerên li Brîtanyayê ku ji bo nexweşiyên ku ji bo Crohn's & Colitis UK û herweha wekî nexweşên din û lênêrînerên hevdîtinê pêk tê pêşkêş dikin.
Crohn's & Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) rêxistineke neheqek nefat e ku ji bo kesên "IBD li Awistralayê dijîn" ji bo "jiyanek bêtir jiyan". CCA ji 30 sal berê ve ava bû û berê berê wekî Komeleya Crohn û Komeleya Colitis bû.
CCA beşdarî lêkolînan û pêşniyarên lêkolîner ên postgraduate beşdarî tevlî beşdarî lêkolînan dike, lê armanca sereke ew e ku ji bo nexweşên IBD piştgirî dike. Çavkaniyên çavkaniyê ji bo bernameyên wan didin alîkariyê û diravkirina civakê.
Mirovan bi bandorên IBD dikare bandor bibin û endamê nîv Insight , kovara CCA, "Karta nikarin" kart, û beşdarî tenê beşa malpera endamê endam. Hinek bernameyên û xizmetên ku Australya Crohn û Colitis pêşkêş dikin:
- Di koma Awistralayê de-alîkarî-ê ku mirov ji bo ku bi jiyana xwe ji hêla IBD ve têne vekirî vekirî vekirî ye
- Partiyên Pop-Up ji bo piştgiriya alîkariya piştgiriya IBD
- Alîkariya IBD (1-800-138-029) ku li ser telefonê rexneyî û referandal pêşkêş dike
- Guherîna Lives Lihevhatin ku beşdarî beşdarî beşdar bibin, rêwîtin an jî bikevin rêvebirin ku ji bo bernameyên CCA piştgirî bikin
Girêdana Cure Crohn û Kolitis
Bi girêdana Bi Cure Crohn û Kolitis (C to C) rêxistineke neqfûnî ye ku ji bo nexweşan bi IBD re piştgirî dibe. Diya ji Stacy Dylan, dayîka zarokên ku bi nexweşiya Crohn re dijîn û diya Zatulove, dayîkbûna zarokek bi kolonî ya ulcerî re hate damezirandin, grûp ji bo lêkolînên fonansê li ser sedemên IBD û herweha ji bo parastina wan li ser rîska mezinbûna pêşveçûna IBD.
C ji C bi alîkariya dravaniyê, gala salane, Çevê Rûsyayê ji Cure Crohn û Colitis, li ser şanoya golfê ya Crohnê, û piyanên zarokên zarokan. Ew jî bi Hevserokê Navenda Navenda Cedars-Sinai re hevpeyivîn dikin ku komên piştgirî yên piştgirî yên ku ji hêla IBD ve girêdayî ye, tevlî nexweş, lênêrîn, zarokan û malbatan pêşkêş dikin.
Girls With Guts
Girtîgeha Girtî (GWG) rêxistineke neqfûn e ku Jackie Zimmerman piştî bersiva erênî ya yekalî ya girêdayî mirovên din ên jinên ku bi IBD re ji bo hewceyê pêdiviya torên jinan nîşan da. Girls With Retuts Retreats weekly-endgethers-ê ku jinên ku bi IBD re alîkariya hevalbendên xurt dikin û fêr bibin ka çawa bi nexweşiya xwe çêtirîn bijîn.
GWG bi alîkariya dravan û bûyerên dîrektîf, wek 5k global. Ew herweha civaka IBD ya ku ji bo jinên IPBD, vîdyoyên agahdariyê, û bernameya pen-pal bişînin bandora taybet a Facebookê.
ImproveCareNow
ImproveCareNow grûpek neqfûn e ku ji bo nexweşan, malbat, lênêrîner û pisporên lênêrîna tenduristiyê yên tendurustî ava kirine ku ji bo zarokên ku bi nexweşiya Crohn re û nexweşiya ulcerê dijîn wergirtin. Ew lêkolînek piştgirî dikin ku tête çêkirin û pêk tê kirin ku di nav malan û malbatan de tête bandor kirin ku bandora IBD.
Xwendekarên ji bo Civaka Nexweş a Pêşvebirina IBD-ê ku amûrên ji bo bi IBD-ê re-rêveberiya xweseriya xweseriyê, planêrînên doktor, û Pêşveçûna Pêşveçûna Nêvek, herêmek ewlehî yê ku beşdarî beşdarî agahdariyê dikare parve bikin. Pêşveçûna konferansa civakê her sal di sal û fallê de pêk tê. Rêxistina ramanan û rêkeftinên bi pîşesazî û hevpeymanên civakê re radest dike.
Peyvek Ji
Navîgasyonek nasnameyê ya ÎBDê derfetek zehmet e ku ji ber ku nexweşan tenê ne tenê herin. Nexweş û lênêrînerên din dikarin çavkaniyên wesfîl be, lê mirovên ku bi nexweşiya Crohn û ulcerên ulcerê re dijîn dê di rêwîtiyê de di rêwîtiya wan de bêtir piştevanîya hewceyê hewce ne.
Ji ber vê yekê gelek komên piştevanîya piştevanîya piştevanîya grûbên ku di bingeha ku IBD bêtir e, wekî Dewletên Yekbûyî, Kanada û Ewrûpa ye. Mirovên ku bi IBD divê ji van rexneyên fonksiyonê digerin van komên piştgiriya IBD pêşkêş dikin ku jiyana xwe ya çêtirîn mimkin bijîn.