Ma kîjan nexweşiyek kêm e?
Nexweşek kêmek kêm di 200,000 kesan de di Dewletên Yekbûyî de pêk tê û 5 ji kêm 10,000 kesan di Ewropayê Ewropayê de ne. Wekî ku hûn difikirin, hin nexweşiyên ku di heya cîhanê de tenê hejmarek kesan biçûk bandor dike. Û hin nexweşiyên ku bi rastî yek ji celeb in, hene, bi gelemperî ji ber sedema xerabkirina genetîk heye.
Hinek nexweşî di hin hinek cîhanê de têne belav kirin, lê di nav kesên din de kêm e. Tê texmîn kirin ku di cîhanê de 5,000 û 8000 di nexweşiyên ne diyar in.
Ez dixwazim bizanim eger hebek taybetî bi awayekî kêm tê hesibandin.
Ofîsa Dewletên Yekbûyî yên Yekbûyî di lîsteya 6,000 nexweşan de di nav Dewletên Yekbûyî de tête dîtin.
Ez hewceyê agahdarî li ser nexweşîk kêm.
Hûn dikarin agahdariya alfabetî bi navekî nexweşiyê binêrin. Heke hûn ne navê xwe an jî çawa biqewime, hûn dikarin cûreyên nexweşiyên rûpelê li ser vê malperê binivîsin ji bo nimûne (mînakek, astengiyên neurolojîk, nexweşiyên çerm, etc.).
Divê ez agahdarî li ser nexweşîya kêmek naxwazim ne jî li malpera we lîsteyê.
Heke hûn hewce ne ku hûn hewce ne bibînin, van malperan kontrol bikin:
- Li Dewletên Yekgirtî: Navenda Agahiyên Genîtîk û Nehrên Navnîşan, ku hûn dikarin kesek zindî bi pirsên taybetî re derbarê nexweşiya we re têkilî bikin.
- Li Îngilîstanê: Peywendiyên Malbat a Malbatên Taybet ên Têkilî û Nesrên Girêdanên Têkilî
- Li Ewrûpayê: Orphanet - di 6 zimanan de têgihîştin: Îngilîzî, Fransî, Almanya, Îtalî, Spanî û Portugalî.
Ez çawa dikarim ji bo nexweşiyek taybet an nexweşiya alîkarî bibînim?
Pêşîn, ji bo ku di derbarê malperê de gotarek di derbarê malperê de binêrin. Hûn dikarin cûreyên nexweşiyên rûpelê li ser vê malperê binêrin heke hûn navê navxweyî ne nas bikin.
Di gotarek de dê girêdayî komên piştgirî bike. Ger hîn nabe ku di derbarê astengiya nerazîbûnê de hebe, pela pergala çavkaniyên piştgiriya Giştî ya ku hewldanên bi gelek komên piştgiriya nexweşiyên Dewletên Yekbûyî û navneteweyî ve girêdayî bikin.