Çawa Jiyana Cîhanê ya CF-ê çawa bijîn
Berî berî demjimêr, fîberyaya cystic (CF) hate wekî cezayê mirina zûtirîn. Bi CF bi Jêderan re tê wateya wateya ku gelek caran têkoşîna berxwedanê digerin û dixebitin ku heta ku ji ber ku zarokek zûtirîn mirinê nehêle ku tengahiyê ditirsin. Bi kêfxweş e, ev êdî nabe. Îro, mirovên ku bi cystic fibrosiyan re di demeke dirêj de, bi gelemperî nav nav-adulthood dijîn.
Pirtûka îro dihate zanîn ku bi CF bi jiyanê tê wateya ku fêr bibe, berbi hêvî û hêviya nû ya nû.
Fêrbûna Çiqas Ji Bo Nîşanek CF-ê re bigirin
Dermankirina CF-ê zehmet zehmet e û malbata her kes cuda cuda dike. Fêrbûna ku zaroka we di derheqê mirinê de dijwariyek jiyanek-pispor e. Dema ku şikandina destpêkê destpê dibe, hûn dikarin dest pê bikin ku pirtûkxaneya xwe ya CF çêbikin û pisporên teknolojî bikin ku ji bo ku hûn zarokê xwe biparêzin.
Li vir her çar tişt hene.
Zanyarîn. Ask, temaşe, xwendin, û her tiştî li ser CF bixwînin hûn dikarin destên xwe bigirin. Gelek hîn dibe ku, hingê ew tenê xwezayî ye ku hûn bi awayekî pir pirs hene. Têbînî bistînin! Li ser bîranîna we nebe, ew ê di demên tundûtir de têkevin. Pirsgirêk pirsên ku hûn di navnîşa pocket-sized-ê de binivîsin binivîse. Di wextê we de bi pirtûkxaneyê xwe biparêzin û hûn amade bikin ku hûn her doktorên xwe dibînin her şîrove bikin.
Alîkarî. Bi komên piştgirî re bibin. Nexweşên CF nexweşan û malbatên wan re têkilî bikin. Hûn nizanin ku hûn bi rêya ku kesê ku di heman awayî de riya berê ve tê de têne kirin. Bi xwe re bi mirovên ku hûn dikarin rêberiya xwe bikin ku hûn riya xwe bistînin.
Plana Jiyana rojane ya bi CF dikare zêde dibe.
Bi tevahiya tedawî, derman, û terapeyên xwe bizanin hûn ê hewce bibin ku rewşa xwe ya zarokê xwe bikin. Pîlanek çêbikin ku ev hemû çalakiyên bernameyên dermanan, tedawiyê, dermanên din - di rojane ya we de rojane.
Qawet. Hûn dikarin gelek peyvên dilsoz bihîstin ji baş-wateyê, lê mirovên nexwendin. Bawer bikin ku fîberîkên cystic gelek tiştan têne bikaranîn ku ew êdî ne. Lêbelê, hinek dikarin vê yekê nizanin. Hûn dikarin li ser CF li ser hînkirina CF, lê eger hûn nexwazin ku ew jî baş e. Li hêviya ku nefretgirtî nebe, lê neyê ku hûn çêtirîn ji we re bigirin. Vebijêrin û paqijkirina pirtûka berbiçav bikin û guhdariya lênêrîna tenduristiyê ya zarokê zaroka we ya ku bi tecrûbeya CF'ê re bihîstin.
Plankirina Ji bo Jiyana Cîhanê ya CF
Niha ku hûn stratejiyek ji bo ku bi dermankirina CF-ê ve bigirin, pêşveçûnek pêşveçûnek e ku hûn pêşerojê ji bo pêşerojê û demdirêjê demdirêj bigirin. Zarokên bi CF dikare ji bo mezinan re jiyana xwe bidin plan ji ber ku em çiqas baştirîn rêbazên CFyê derman hîn bûn. Ku zirarê bigirin ji zûtirîn zûtirîn e ku tenê zarokek bi CF-ê derfetên ku mezin dibin mezin bibin zarokên wan e. Ew berpirsiyariya dêûbav e û hewceyên ku hûn hewceyek hewce dikin.
Li vir sê awayan ji bo bicîh dikin ku zaroka we pêşerojê çêtirîn e.
- Avakirina rojane. Tenduristiya CF bi gelemperî berî her mexxwarinê derman dike, dermanên derman bi roj re çend caran, û her roj bi çar caran her tedawî dike. Van tiştan di jiyana we de fikar dikare bibe dijwariyek. Lêbelê, berdewamiya krîza sereke ye. Pêdivî ye ku her tiştek ku hûn hewce ne ku hûn dikarin demek biparêzin û bargê hêsan bikin.
- Dilsoz be. Dema ku we rojane ye, hewl bidin û bi wê re bişînin. Dema ku tiştên hêsantir, hûn dikarin tedawî bikin an tedawiyek derman bikin. Hûn nekin! Wê ku gava pêngav ji bo tedawiya tedawî dikare dibe sedema şaşên mezin. Pêdivî ye ku demek rojane dê di kursî de bimînin û di pêşeroja pêşerojê zarokê xwe de hîn bikin.
- Fêr bibin juggle. Gelek dêûbavên Zarokên CF-ê bibînin ku ew ji wan re hewceyê bi bi hewceyên zarokê xwe yên ku ji bîr bisekinin ku xwe bala xwe bikin. Bila ev neyê bihêle an jî hûn bi lezgîn ji birçîbûnê vekişînin. CF dilsoziyeke biheq e. Ew ê nabe ku biçin. Hûn hewce bibin ku rêbazên ku hûn beşek jiyana xwe bikin, bêyî ku hûn hemî jiyana xwe bibin.
Fêrbûna ku bi CFyê re dijîn dikare ji bo herkesî tevlihev be, lê dibe ku ji bo birayên ciwan ên CF-ê dijîn ku fêm bikin ku pir ciwan be. Dibe ku birayên kevir dikarin ditirsin ku birayê wan an xwişk bimire, hemî giyanê birayên birayê nexweş dibin, an jî sûcdar dikin ku ew tendurust e û xwişka wan ne. Pêdivî ye ku ji bo hevpeymaniya xwişkên xwarinên ku di nav şikilê de winda bibin winda bibin.
Vebijêrkek nû ya Normal
Jihad piştî şandina CF-ê veguherîne. Hingê piştî ku zarokê we zilam derbas bû, CF dê di jiyana we de jî hîn beşek mezin bigirin. Zaroka we dikare hewceyê ku hûn an jî ew zûtir dibe. Plus, hûn ê hewce ne ku hûn planên malbatî plana dermankirina wan derman bikin.
Bi hinek hestên li vir û li wir, zarok dikare we dikare jiyanek normal normal . Mirovên CF biçe dibistanê dibistanê, hevalên xwe hene, lîstikvanên lîstik bikin, zewicî û zarok hene, heta ku karûbarek serketî heye.
Hûn dikarin bi xewna mezin bibînin, eger hûn, yan zarokê we, CF heye. Armanca demên demên kurt destnîşan bikin ku ji bo we alîkariya plana jiyanê ya we bigihîjin alîkarî, lê hûrgel be. Pêdivî ye ku hûn hewce bibin hin rêvegirtinên bi rê de.
Kanî:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Yek demek sax: Li fîberî cystic bijîn. Journal of Pediatric Nursing. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Cystic fibrosis: Yekkirina baldarî? Journal of Cystic Fibrosis. 6, 161-162.