Zoe Çîroka Living Living With Cystic Fibrosis

1 -

Meet Zoe

Zoe Ose keçikek piçûk e ku keçikek mezin û mezin, çavên xweşik ên ku bi bi xemgîniyê, şahî û bêbaweriya zarokek ku dest bi destpêka rûyê cîhanê dora xwe ya cîhanê digerîne veşartî ye. Zoe jî keçek piçûk e ku bi cystic fibrosis (CF) , nexweşî ye ku nehêle zarokî û pêdivî ye ku ji hêla zarokikê ve tehl dike û tehdîd dike ku ji wê jiyana xwe ya ku ew bi vî awayî tecrûbir dike.

2 -

Çîroka Zoe

Dêûbavên Zoe, Scott û Jada Ose, pêşî dest pê kir ku tiştek Zeyek xirab bû ku çaxê ew du hefteyên yekem di jiyana xwe de nehate. Zoe di dawiyê de 2 meh salî bû, dema dawiya xwe ya gihîştî, lê Scott û Jada dizanî ku tiştek hîn çewt e. Gava ku Zoe xwaribû, wê zikê wê zehmet û bêdeng bibe, û ewê wê diêşînin, heta ku tiştê ku xwarinê wê xwar kir, wê diêşînin.

Di nava 10 mehên pêşîn de Zoe di dema jiyana xwe de, Scott û Jada gelek nivînên li ser nivîsgeha dermana dermana xwe da ku ji ber xemgîniyên wan gotûbêj bikin. Dema ku doktorê dermanê ji bo nîşanên Zoe ne bersiva wan, Scott û Jada xwe lêkolîn kirin û guman kir ku zoe dibe ku fîberî cystic heye. Pediatrica wan didin wan xemgîniyên wan neda, da ku Scott û Jada Zoe ji bo dîtina duyemîn ji nexweşxaneyek zarokan derxistin. Dema ku li wir, li roja Zoe 1 de hat berdan, gumanên wan piştrast kirin. Zoe bi rastî fibrosisên xwe hene.

Zoe di navenda navendên CF-a-a-aîdî de derman kirin dest pê kir. Niha, di çar salan de, ew li ser çarçoveyên mezinbûnê yên mezin% 80 salî mezin bû. Jiyan hêsan e, û ew hê jî ji dema deman ve têkoşîna têkoşîna têkoşînê dike, lê bi gelek karên dijwar, Zoe zêde dike û baş dike.

Piştî Zoe tê naskirin , seven heftên din Ose zarok ceribandin. Du zarokên, ku zarokên zarokan yên biyolojîkî û stefên skot ên Jada ne, fibrosê cystî hene. Ew ji Zoe ji hêla Zeytek kêmtir dijwar e û bi kêfxweş in, tenê nîşanên nexweşî yên nexweşiyê hene.

3 -

Zoe's Mealtimes

Dema ku ew cara pêşniyar kirin, Zoe di nav nîvê xwe da ku bi karanîna riya hêla bilind-calorie bi riya xwe veguhastin û xweya xwe zûtir dibe alîkar. Scott û Jada bibîr dikin ku ew di sê mehan de zûtir bû ku Zoe xwarinên germî bûne - ji ber ku tiwil dibe ku li gora Zoe dibe qewimî an jî li ser xeletî xist. Ew her şevê her bi şevê dûr bûn û da ku ji bo ku hewce dike ku Zoe her her dravî ya draviyê berhemdar e.

Now Zoe xwarinên xwarinê bi xweya xwarinê dixwin, lê divê hejmarek mezin a bilind-calorie, xwarinên mezin ên xwarin. Scott and Jada dibêjin ku ev gengaz dibe ku dema ku bi bîhnfirehkirina 4-salî-a-tedbîr re bigire. Dema ku piraniya mirovan bi cystic fibrosis, Zoe her dema ku ew dixwe.

4 -

Ji bo Zoe û Malbata Her roj a Nimûne

Zoe bronchodilators û dermanên din bi gelemperî ji wan re CF. Zoe û Jada divê ji bo ku her roj bi gelek caran dermanan veguhestin û dermankirina balafirkirina balafirgehê veguhestin. Gelek caran Zoe ji bo rêwîtiya hewayê ya bilind a tîm-hûrsê tê bikaranîn, û car caran Scott-Jada bi rêberê fîzîotherapyê rêbazê dike . Dema ku Jada ne ji bo Zoe tedbîrên ne pêşkêş dikin, ew dixebitin ku ji bo birayên Zoe yên ku ew jî di nav malbata dibistanê de dixebite.

Scott gelek dem di rê de derbas dike, ku ew nêzîkî 150 mîlan dike ku her roj dixebitin û piştre 150 mîlometre dîsa vegerî malê, ku her şevê sibê her kes Zoe, Jada û Xwesera Ose. Scott divê vê komunê bikin, çimkî karmendê wî (li Savannah) sîgorteyê nexweşiyê dide Zoe. Malbat divê di Jacksonville de dijîn, her çiqas, navenda CFê ye, ku derê Zoe divê ji bo lênêrînên lênêrînê herin.

5 -

Pêşniyarê Scott û Jada

Bi tecrubeyên xwe û dîtina tecrûbeyên din ên din, Scott û Jada gelek zarokan bi piraniya bavê fibrosis re hîn bûn. Ew peyvên jêrîn ên ji bo dêûbavên din ên ku di rewşa wan de:

6 -

Li Pîlana Permana Piştgiriyê Li Xemgîn bibin

Scott dibêje, "Her tiştek girîng e ku dê dê dikare bikî, hebe ku têra xwe bi taybetmendiyek rojane her bimîne. Ev yek e! Zarokê ku bi CF-ê re gengaz e ku tendurustî bimîne. Bi vê yekê, ez her tiştek wateya ku ew hewce dike: enzymên wan, dansên wan, dermankirina xweseriya wan û fîzotêpopiya xwe (CPT). "

7 -

Her tiştek her roj, her roj

Têkiliyek an jî pergalê din binêrin ku qeydên girîng ên rojane girîng bimînin. Scott and Jada her dem, drav û navnîşa her derman û avêtina erênî yên avêtî ya ku Zoe her roj bixwe dike belge dike. Ew jî belgeyên xwarinên ku ew dixwin, belgeyên ku ew hatine dayîn, çiqas, rengî, hûrgelan, û hûrgelên wê yên belgeyê belgeyan dikin. Ew ti nîşanên ku ji bo Zoe ji bo derveyî ya belaş in, belgeyên belgeyan belgeyên belgeyan belgeyên belgeyan dikin û ew tevahiya wan agahdariya ku gava ku ew tîma CF-ê bibînin wan digerin. Scott û Jada dibêjin ku ev raportên nirxên pirr girîng e ku ji bo alîkariya pirsgirêkên pirsgirêkên dema ku ew çêbikin.

8 -

Ji bîr bipejirîne Carek Xwe Xwe Wek Zarokê Xwe

Divê hûn biqewimin in ku hûn bi bi fîzîkî, psîkolojîk û stratejiya fînansî ji bo parastina zarokê nexweşî nebe. Hûn jî hewce be ku hûn hewcek xurt bikin ku ji bo hewceyên zarokên tendurustî yên xwe bibînin.

Scott and Jada malbatek mezin e, da ku ew hewceyê krîterê bikin, rêbazên dîtina wextê di navbera hevdîtinên Zoe û hewceyên din ên zarokan de bêjin. Ew ji dêûbavan re şîret dikin ku bi grûbek piştgirî an torneyê digel dêûbavên din ên zarokên ku bi CF re bibin.

9 -

Nerazî nakin ji bo Pirsgirêkên tenduristiya tenduristiya xwe bipirsin

Scott and Jada rexne dike, dema ku ew e ku bijîşk û pisporên xwe bawer bikin, ew jî girîng e ku bîr bînin ku ew çewt e an jî çewtiyê dikin. Çavek hişyar bimînin, û heke tiştek nerazî ne, hûn behsa vê yekê bikin. Hûn dizanin zarokê zarokê we ji kesekî çêtirtir dizanin.

10 -

Alîkariya lêkolînê ya Cystic Fibrosis

Scott û Jada bawer dikin ku hişmendiya pêşniyar û piştgirîkirina CF lêkolînên girîng ên herî girîng in ku ew dikarin dikarin wekî dêûbav ku keça xwe alîkarî bibin pêşeroj in. Ew ji bo hewcedariyên ji bo kesên ku di nav hiqûqneyê de bi hiqûqnasan re pirr çalak e, çîroka wan ji bo hişmendiya gelemperî û piştgiriya Fona Cystic Fibrosis bi beşdarî çalakiyên danûstandinan û kampanyayên beşdarî tevlî beşdarî beşdarî beşdarî beşdarî beşdarbûna.