Gava ku ew bi jiyanê re lupus tê , tu pispor e. Te tecrûbeya jiyanê ya lupusê heye. Û gelek awayên ku ji bo ku hûn ji bo hewcedariyên we û hewceyên civaka lupusê diparêzin, ji bo ku deng û tecrûbeya xwe bikar bînin hene.
Armanca we wek parêzerê lupus e ku hûn hewceyê ku ji we re hewceyê ku hûn hewceyê ku kesek hewce ne ku hewcedariya we heye. Ev tê wateya ku hûn ji bo doktorê xwe an veguherîna cîhanê ya sîgorteyê nexweşiyê an jî sûdeyên din ve biaxive.
Ew wateya dengê xwe bi kar bîne ku baldarî rêxistinên herêmî yên ku hewce dike ku di derbarê lupus de bêtir hîn bibin. An jî wê wateya ku bi rayedarên tenduristî-an jî ji polîtîk-peywendîdar re girêdayî piştgiriya desthilatdarên hikûmetê bi karûbarên herêmî, dewletê, an jî federalî re dixebite.
Ji bo xwe dipeyive û Piştgiriya Pîvana Kesane
Hûn dikarin ji bo gelek awayên parêzer dikarin bibin. Di rastiyê de, dibe ku hûn ji berê ve ne. Ji bo nimûne, bi doktorê xwe bi bandor bi karûbaran re, rêbazek e ku hûn ji bo xwe ji parêzvanek e: Tu pirsan bipirsin. Hûn ku hûn hewceyê ku hûn li ser dermanan an tedawiya xwe dikişînin ku hûn nebin şehîd dibin.
Ji trapsê Syndrome Nexweşiya Xweser bike. Gengaziya Patrûbêr ya baş e dema ku kes bawer dike ku ew dê bibin ku ji wan re maqûl be. Ew bawer dikin ku ji bo xwe dipeyivin dê bijîşkek xwe wek wan kêmtir bikin.
Û heger doktorê wan kêmtir hez dikin, doktorê wan dê bi wan re lênêrîna tendurustiyê ya kêmtir bikin. Ev rast e.
Hûn dê derfetên tenduristiyê çêtir bikin ku hûn bi doktorên baş ên bi doktorên xwe re dixebitin, kîjan pirsan bipirsin, xemgîniyên ku ji we re hewce dikin û pê re hewce dikin.
Hin caran ji bo xwe diparêzin, wateyê ku alîkarî digerin û lêgerîna kesê ku dikare, bi awayê, we di asta cuda de diparêze. Ji bo nimûne, hûn dikarin ji rêxistina lupusê xwe têkilî bikin eger heger hewce bike ku alîkariya dermanê peyda bike ku ji bo alîkariya dermankirina xwe bide dayîn. Heke hûn hewceyê alîkariyên bendên lênêrîna xwe bigirin, dibe ku hûn hewce ne ku hûn ji we re hîn bikin ku çawa bi awayekî lezgîn an lêpirsînek fikarî ji nexweşxaneyê re bipeyivin. Hûn dikarin ji alîkariyek ji rêxistineke herêmî bigerin ku ji bo sîgorteyê an betlaneya xwarina tenduristiyê alîkariyê dike.
Zêdekirina Agahdariya Lupus û Piştgiriyê li Asta Civakî
Agahdariya li ser lupus li ser çend sedemên girîng girîng e. Ya pir girîng e, pisporên pispor û nexweşan di derbarê lupus de dizanin, zûtirîn zûtir kesek dikare teşwîqek rast peyda bike. Agahdariya bêtir li ser lupusê ye, bêtir lêkolîn û lukusê lupus dê hene. Bi lupus hişyariyê, bêtir têgihiştinê heye wê der barê nexweşiyê û bêkêmasî kêm e û şaş dike ku mirov bi lupus re bifikirin.
Bi rêxistina Lupusê xwe re tevlî bibin. Rêxistinên Lupus gelek kar dikin ku ji bo lupus agahdarî-rêveçûna rêwîtiyê, perwerdehiya herêmî û çalakiyên fînansaziya civakî, û kampanyayên ragihandinê yên civakî.
Ew gelek caran alîkariyê ji dilxwazan digerin. Têkiliya xwe ya lupus ya herêmî têkilî bikin ku bûyerên perwerdehiya lûksembûna wan lupus bikin, da ku hûn dikarin li ser lupus-rojan bimînin. Ev ê alîkariya te yê parêzer agahdar bike. Lê ji wan re têkilî bikin ku hûn çawa dikarin bi karê xwe re alîkariya xwe bikin. Dibe ku ew hewce bike ku bi karmendên tendurustiyê re an rêwiyên salane yên pêdivî ye, wek mînak.
Agahdariyên din ên li ser Lupus. Heke hûn ji wan re bipirsin, rêxistinên lupusê pir caran hûn bi materyalên li ser lupus re pêşkêş dikin ku hûn dikarin mirov bidin. Hûn dikarin li cihên mîna pirtûka herêmî, salonên doktor, daîreya doktor, cîhê diperizin, karmendê hikûmetê, an cafe.
Mirov wê bibînin, wan bigirin, wan bixwînin û li ser lupus hîn bibin. Ev jî dê alîkariya mirovan dizanin ku rêxistina lupus a herêmî ku piştgirî û çavkaniyê pêşkêş dike.
Ji bîr nekin ku doktorên xwe perwerde bikin. Ne hemî doktor ne di derbarê lupusê de fêm dikin, bi taybetî eger ew di rahatolojiyê de ne kar bikin. Ji ber vê yekê hewldanên mîna Initiative Lupus. Di malpera wan de diyar dike, "Armancên van çavkaniyên perwerdehî [ku ew ji bo pisporan, nexweş û pisporên xwe dayîn] pêşkêş dikin, hejmareke hejmarek pispor û zanistî bi zanistî û tedawiya lupusê re zêde dibin, ji bo kêmbûna xemgîn û şaş , da ku pêwendiyê li ser mizgîniya zehf bi tedbîrên rîzîmê re çêtir bikin, û hejmarek nexweşan zêde bikin ku di rêveberiya nexweşiya xwe de çalak e. "
Heke hûn dixwazin dixwazin li ser çavkaniya van belaş, bi karûbarên tendurustî yên tendurustî ve girêdayî bikî agahdariyê bistînin, Têkiliya Lupus Initiative têkilî bikin.
Di civaka we de pêşniyarek Lupus saz bike. Mirovên lupus û kesên hezkirî carinan carinan carinan carinan bûyerên perwerdehiya lupus organîzekirin. Ev hêsan e ku dema ku li navendek çêkerî wek hevdîtinek pêk anî, di dema xweyê, an an dema an xizmetê de li cihê cihekî damezrandin. Ew pir caran alîkarî be heger agahdariya li ser lupus bi çîroka lupus a kesane re bi hev re re peyda kir. Nîşanên Lupus dikarin ji bo ku fêm bikin, ji ber vê yekê çima guhdariya kesek bi serpêhatiyên şexsî re biaxivin ku dibe ku têgihîştina zehf hêsan bike.
Li ser înternetê belav dikin. Înternetê, bi taybetî, çapemeniya sosyal, amûrezek hêzek e ku ji bo hişyariya lupusê zêde dike. Mirovên tecrûbeyên xwe yên li ser blognên xwe an agahiyên nû yên li ser medyayên medyayê yên wekî Facebook. Wêneyên wêneyên wêneyên wekî Instagram ji bo wêneyên kîjan bi lupus hez dikir baş e. Malperên projeya Lopus ên mîna Lupus bi Lensê re jî wêneyên hêza wêneyên hêzdar ên bi lupus di wêneyên wêneyan de pêşkêş dikin. Chatên Twitter û Facebook ji bo kesên ku bi lupus bi hev re ve girêdayî dikin an jî pisporên tendurustî yên tenduristî ve girêdayî ye. Lupus-related hashtags-like #lupus, #lupusawareness, # sposy-mirovên ku li ser mijarên lupus û nexweşiya zîndanê bibînin.
Beşek baş e ku li ser înternetê ye ku hûn bi tecrubeyên xwe re parve bikin, lê hûn ne navê xwe bikar bînin navê xwe. Nenasîn dikare dibe ku mirov alîkarî bêtir bi xemgîniyê bêtir parve bikin, ku ew çi dibêjin dikarin paşê veguherin wan. Ev bi taybetî girîng e ku ew mirovên di jiyana xwe de ne bêje ku ew lupus, mîna hevalên xwe û karsazan.
Li ser lupus nivîsandinê û parvekirinê dikare dikî tedawî dike, û ew ji bo mirovên ku di postên xwe bixwînin alîkar e. Xwendekarên ku ji wan re digotin hûn bi tiştek nasnameyê kêmtirîn xweş bikin, an ew dikarin fêmkirina çêtirîna kesek kesek çêtirîn ji ber ku nebaweriya her kes e. Ev agahdar ji mirovên lupus re alîkarî dike ku bi baştirîna nexweşiyê baştir bikin.
Di rêwîtiya Lupus de beşdar bibin. Lupus bi awayekî gelemperî ji bo lêkolînê ya lupus ve tê deyn dikin, ku girîng e. Lê ew jî di warê lupus de bêtir hişmendiyê bikin. Rêwît dikare dikare komên mirov bi hev re bînin ku dibe ku di meriv beşdarî çalakiya lupusê de beşdar nakin. Ew nikarin li ser lupus jî nebûye. Rêwîtiyeke rêkûpêk e ku rêwîtiyên xwe yên di civaka lupus de tevlî bibin. Dema ku di bûyerê rêve de, hûn dikarin wek ku hûn dixwazin dixwazin û an jî wek rêve bibin. Rêwîtal jî rêbazên mezin hene ku ji rêxistinbûna lupusê ve bi tevlêxwaz an dilxwazî bibin. Heke hûn ji bo wê ne, ji wan re riya ji wan re bipirsin ku hûn bi rêyên xwe re alîkarî bikin.
Pêwîste Pêşniyarî ji bo Polîtîkaya Lênêrîna Xweseriyê û Fona Bexdayê
Bi rêxistinên Lupus ve girêdayî ye. Rêxistinên Lupus pir caran ji agahdariyên herêmî, dewlet û firsendên berevaniya federal têne agahdar kirin. Têkiliyên xwe yên lupus yên neteweyî yên wekî Hevpeymaniya Lupusê an Lupus Weqfa Dewleta Yekgirtî re têkilî bikin ku hûn bibînin ku derfetên wan hewl didin pêşkêş dikin. Heke hûn ji bo nûçeyê xwe bigirin, hûn dikarin kampanyayên email-ê ji we re bipirsin ku hûn ji bo çalakiyê bikin. Çalakiyek dikare wekî nûnerên hikûmeta we re têkiliyek dikim. Her weha, rêxistina lupusê ya herêmî têkilî bike. Ew dikarin di parêzvaniyê de jî tevlî bibin. Kampanyayên berxwedana Lupus dikare ji polîtîkayên lênêrîna tenduristiyê an diravkirina lênêrîna tendurustiyê re bibin.
Rêxistina tendurustiyê ya cîhanê wekî "biryarên, plan, û çalakiyên ku di bin civakê de armanca lênêrîna tenduristiyê ya taybet ve bigihîjin ku polîtîkayên lênêrîna tendurustî tê definin." Mînakek mezin a polîtîkayên lênêrîna tendurustiyê (ACA, wekî "Obamacare" tê zanîn), ku di sala 2010 de li Qanûna Çandî hatibû îmze kirin. Û di nav ACA de, ew taybetmendiyek girîng e ku ji bo şîrketên sîgorteyên tendurustiyê dike ku nexwest mirovên ku bi rewşên pêşdibistanê pêşdibînin.
Rewşên pêşdibistanên heyî yên ku ji ber ku hûn ji bo sîgorteya tenduristiyê ve girêdayî bûne tenduristiyê ne. Di hin dewletan de, ji bo mirovên lupus ji bo sîgorteya tenduristiyê bigirin zehmet e ku ji ber lupus pêşiya pêşdû ye. Lêbelê, hebûna karsaziya tenduristî heye û karibe ku xizmetên lênerînê bigihîjin, ji bo mirovên bi lupus re giring e. Wekî ku hûn dikarin bibînin, polîtîkayên lênêrîna tendurist dikare li ser tendurustiya mirovên neyînî an erênî erênî dikare, ji ber ku ev polîtîk girîng in.
Wek mînakek ji bo piştgiriya diravkirina lênêrîna tendurustiyê dê bi rêxistina lupusê ve biçe cem Washington DC-ê ji bo nûnerên xwe re hevdîtin. Di van hevdîtinan de, hûn ê ji wan re bipirsin ku piştgiriya zêdekirina aborî ya tenduristiyê ya tendurustî. Ev fonans dikare ji bo saziyên Enstîtuya Niştimanî ya Neteweyî ji bo lêkolînên biyomedical û tenduristî ji bo nexweşiyên mîna lupus berdewam dibe.
Alîkarî ji bo lênêrînê-Nexweş-Nexweş
Ji bo dermanê beşdarbûna derman Li gorî Dermana Civakî Tevlêbûna Tevlêbûna Tevlêbûnê ya Civaka, "Dermana beşdar a modelek lênerîna tendurustiya tendurustî ye ku hewce dike ku ji hêla tendurustiya kesane re girêdayî mijarên nexweşan, pispor, pispor û pisporên din, ji aliyê nexweşan ve, tevlî çalakiya çalakiyê bigirin. nêzîkbûna nêzîkatiya nirxî ya ku lênerîna çêkirina encamên xwe baştir dike, çewtiyên dermankirinê kêm bikin, dilxweşiya nexweşiyê zêde bike û lêçûna lênêrînê baştir bikin. "
Pêwîstiyek girîng a dermanê tevlîbûna dermanê ye ku divê nexweş û doktor divê wek hevalbendan bibînin, bi taybetî bi dema ku biryarên tenduristiyê çêbikin. Hêzên gihandina tenduristiyê yên tenduristî (EHR) û bi mafên xwe yên derbarê derbarê agahdariya tenduristiya tenduristiyê ya girêdayî Portûra Sîgorteya Sîgortayê û HiqAA (HIPAA) de têgihiştin û parastin biparêze du rêbazên ku ji bo dermankirina beşdarbûna dermanan in.
Di lêkolînê de nexweşxanê-beşdarî beşdar bibin. Bi awayekî kevneşopî, lêkolînê û tendurustî yên tenduristî ji hêla doktor û zanistan ve têne damezirandin. Berî, riya yekane ku nexweş dikarin di lêkolînê de beşdarî beşdarbûna darizandinê ya klînîkî ye. Niha, bi rêxistinên mîna Enstîtuya Lêkolîna Lêkolînê (PCORI), Nexweş dikare beşek din li lêkolînê bibin: Nexweş dikare pêşniyarên pirsan lêkolîn bikin û her tiştî di her gavê pêvajoyê de lêkolîn bikin. Nexweş jî dikarin beşdarî parçeya panelên şêwirmendiya PCORI-ê bikin.
Ramanên Dawî
Ji bo xwe ji parêzvanê bexşeya herî bingehîn û hewce ye ku parêzvanê. Herkes bi lupus an rewşa tendurustiyê divê vî rengî hewl bidin. Heke hûn ne tiştek din bikin: Vebijêrkên baş ên bi doktorê xwe re, pratîk e ku rêberiya ku alîkarî bike ku hûn dikarin lênêrîna herî baş çêbikin.
Gelek bijartî hene ku ji bo di asta din de li parêzvanê tevlî bibin. Heke hûn ji bo parêzvaniyê bikişînin, hilbijêre ku hûn ji bo we û jiyanê xwe baştirîn dixebite. Her çiqas ev dibe ku dihêle, lê hewce nekin ku di heman demê de pir zêde zêde bikişîne. Wekî din, hûnê bêhtir bibin. Birêvebirina enerjiyê û tedbîra karê xebata parêzvaniya lupusê ya we jî jî ye.
Hemû pirsgirêkên parêzvan-ji ji bo veguhestineke postê li ser lupus li ser Washington-DC-ê ji bo nûnerên hikûmetê re biaxivin ser malpera civakî. Hemû asta beşdarî girîng e. Hin tiştek piçûk e, da ku hûn bi karûbarên xwe, aborî û asta enerjiyê çêtirîn çêbikin. Dengê te