Pêdivî ye Destûra Lupus Pêdivî ye
Yek ji yekem pêngavên ku di pêgirtina lupus a lupus de têne damezirandin ev e ku hûn tenê ne tenê - ku li wir derê din jî di heman tiştê de diçin. Çîrokên peywendiyê û şêwirmendiya komên piştgiriya herduyan, di nav û kesan de her du awayek e ku yek ji wan ên ku bi lupus re girêdayî têkoşîna bi rojane-rojan re girêdayî nexweşî ne.
Di hêviya me de li ser Lupus li ser her tiştî alîkarî pêşkêş dikin. Ji ber vê yekê em hêvî dikin ku bi jupus bi jinan re bêdeng berbiçav û zilamên bi lupusê re tengahî kirin, em ê kesê ku derê navekî nû hatine dayîn, heqê tengahiyek bi dijwariya wan re an jî dibe ku tenê dixwaze bizanibin ku kesek din heye ku ew dizanin Ew diçin ku, ew hewceyê hewceyê.
Yek kesek ku dibe ku alîkarî we ji we re Alicia Springgate, a niştecîhê Dewleta Washington û Las Vegas-yê ku bi lupusê ve piştî veguhestina bêdengên berbiçav (şermezarkirina avêtina lêdanê), felîzkirina laş û têkçûnê dilkêşkêşî ye.
Min bi tecrûbeyên xwe bi Springgate re axaftin.
Der barê Lupus (LUP): Çawa we çêdibe?
Alicia Springgate (AS): Gava ku ez di ICU de hate damezirandin, pisporê pisporê fêm kir ku nîşanên min [niha], û herweha nîşanên ku ez di berê de dixebitin, dibe sedema encama lupus erythematosus (SLE) .
Hemû îmtîhan ji bo lupus vegotin. Piştî dermankirinê, ez bi lez dermanên stêroşan re hate çêkirin, ku zûtirîn zû zû zû çêtir bû.
LUP: Çaxê ku we dîtiye serê serê we çû?
AS: Hingê kes wê min bêje ku kîjan lupus bû an çi çi hêvî bû, û hingê ez gelek tirs bûm û bizanibû ku ew xirab be.
Piştre min lêkolînek kir, û encamên min ez ditirsim: Ez guman kir ku 9 lîtarên ku ji bo nexweşiya nexweşiyê tê bikaranîn. Piştre min dît ku ez pir pir ciddî ye, forma xeterê ya tehlûk heye.
LUP: Çiqas tercîhên xwe ji we re, dermanî, li ser derman kirin ?
AS: Di destpêkê de, steroids , antogatories , û, dawiyê, dermanên kîmyotîpî, tevlî Imuran (azathioprine) û niha CellCept (mofetil mycophenolate) .
LUP: Çawa ku tedawiya we kir?
AS: Hemî ku pêşkêş kir. Di dawiya min de gelek bandorên wê hene, min bi dermanên xwe zêde dibe ku ji bo bandorên wan şîdetê şer bikin. [Ez li ser tiştên ku di dilê xwe de, dil dermana xwînê, dermanên derman, dermanên dorpêç dikir. Niha, lîsteya rojê di dora 28 dermanan de roj e.
LUP: Hûn li ser lupus çi kirî şaş kir?
BİXWÎNE: Ew e ku ew nexweşiyek devastî ye ku hemû bandora jiyana we ya bandor dike.
LUP: Ma tu piştevanîya ku hûn di civaka xwe an jî online de ji we re alîkarî bibînin? Heke wisa, çawa ev alîkarî we we?
AS: Weqfa Lupus (DYA) ya Amerîka (LFA) ji bo ku lêkolîna berdewamî ya ku ez ji bo tedawiya we heye, çi dibe ku ez diçim û çiqas ez dikarim alîkariya kesên din dikim.
LUP: Ma malbata we dizanin ku teşwîqkirina we ya te? Bi çi awayî ew alîkarî bûn?
AS: Malbata min pir alîkarî bû, ji roja ku min teşwîq dikir. Ew bi xwe re bûn, lêkolînek xwe kir, û gava ku ez nikarim wan derman dikir dermanên min kir. Ew ji min re Kaliforniya xwe da min da ku ez li nexweşxaneyên herî baş çêbigirin û ez dikarim sê sê salên dawî. Ew jiyana min in.
(Têbînî ya Nivîskar: Diya Alicia diyar dike ku ew wek endamê malbata kesê ku bi lupus re li rûpelê 2.)
LUP: Hûn şêwirdariyê kî yî ku tenê dît ku ew lupus hene?
AS: Bi xwe bi hemî lêkolînê re bi çek bikin hûn dikarin lihev bikin û dermanên herî heyî yên pêşniyar kirin. Lêkolînê didin, ez hîn dikim, kerema rizgariya min bû - heta ku ez doktorek dîtiye ku dilsoz û dilsoz bû. Ew jî ditirsin ku pirsên dî-pisporên din ên ku ji ber ku nexweşiya xwe vebirin û ji wan re nas nakin, dipirsin.
Her weha, piştgiriya hestyarî bibînin, ka ew bi tedawiyek lîsansê, grûpek piştgiriya dêrê, an koma piştgiriya herêmî ye. Ez bawer nakim ku ez bi destê wî çêkiribû ku ev piştgiriya ne.
Alicia kêfxweş bû ku piştgiriya malbata wê, rêberiya wê ya Linda Springgate. Me ji Linda re çi tecrûbeya xwe kiribû, wekî ku ew keça wê dîtiye lupus.
LUP: Hûn çawa dît ku keça te lupus heye?
Linda Springgate (LS): Ew ji min re got dema ku ew di nexweşxaneyê de ji bo derfetiya dil derbas dibe.
LUP: Bersiviya te çi bû?
LS: Di destpêkê de şiklê, paşê gava ku em vexwarinê lêpirsîn, her tiştê hişê xwe çêkir.
LUP: Hûn li ser lûkusê ya Alicia çi kirî şaş kir?
LS: Wê çewa wê çiqas çêdibe [ji] malbata me û çiqas nêzîkî wî hev re me kir.
LUP: Di çi awayan de hûn difikirin ku hûn herî zêde ji bo wê alîkarî bûn? LS: Em ji destpêka xwe re ji hêla biseketin, ew ji pisporên dewletê re, piştgiriya xwe ya aborî û paşê bistînin, ji bo 3 salan ji kurê xwe û xwişka xwe hez dikin.
LUP: Ma kîjan qada piştevaniya hûn di pêşerojê de baldarî dikin?
LS: Li ser tevahiya nexweşxaneyên nexweşxaneyê û ji hêla wê ve di nav vê nexweşiyê de hestyariya hestyarî de alîkarî dike.