Rêxistinên Mezin ên Pirrjimar Scleros Siporos Ji bo Mirovan Dibînin

Sclerosiyonê (MS) pir nexweşiyek neurolojîk e ku ji mîz û spinal vexwarinê bandor dike, dibe sedema ku tehlûkên zehmet, tehlûkên tirsî, paralîsiyon, depression, û pirsgirêkên pêdeng û pêdeng. Bêguman, tevî lêkolînek berbiçav, pisporan hê nehatin "çima" ya MS-û ji sedemên vê derdoriya wê derdora derdora wê neheq e ku zehmet dibînin.

Wisa got, gotina baş e ku bi lêkolîna zehfî, hişmendî û perwerdehiya pirfirehî, gelek kes bi MS-ê re dijîn dijîn û pêvajoya nexweşîya nexweşî ji hêla gelek nexweşiyênve-guhartina guherîn . Lê belê, tevî van pêşveçûnên neheqdar in, karên din jî hîn hewce nebe. Li vir rêxistinên sereke yên ku ew ji bo wan ên ku bi MS-ê re çêtirîn çêbikin û di dawiyê de ji bo nexweşî û nehêlebeya neheq a cureyê peyda dikin.

Civaka Sclerosya Neteweyî

nito100 / istock

Civata Niştimanî ya MS (NMSS) di sala 1946 de hate saz kirin û li bajarê New York-ê ye, lê belê li seranserê welêt belav bûye. Daxwaza wê e ku MS. Lê belê, di heman demê de, rêxistinek neheqek girîng e ku armanc dide ku mirov bi nexweşiya lêkolînê fînansî, bi hînkirina rojane pêşkêşî, hişyariyê zêde dike, û afirandina civak û bernameyên ku mirovan bi MS-ê û hezkirên xwe re destûr dike ji bo kalîteya jiyana xwe ve girêdayî û çêtir bikin.

Tevlê bibin

Ya armanca sereke ya NMSS e ku di nav mirovan de bi MS-ê û endamên endamên malbatê, heval û hevpeymanan-rêbazek-a-nêzîkî tedbîrek dîtina peywendîdarek, da ku biaxivin. Gelek bûyerên ku ji aliyê NMSS ve tev li welatê ku ji we û we hez dikin hûn bi tevlêbûna Meydana MS an çalakiya Mîsyona MS-ê bibin tevlî bibin.

Çavkaniyên

Bernameyên lêkolînê û perwerdehiya du çavkaniyên NMSS hene. Di rastiyê de, civaka di 974 mîlyon dolar de lêkolînek li ser lêkolînê ye û di lêkolîna piştevanîya lêkolînê de ku pir bi eşkere ne, lê ew ê rûyê MS ji bo çêtirîn biguherin.

Hinek bernameyên lêkolînên lêkolînê yên ku ji aliyê NMSS ve têne piştrast kirin di nav rola xwarin û xwarinê de di MS-M, dermana hucreyê de, û çawa çawa mîlîteya myelîn mîras dibe ku karûbarê nerva nûve bike. Ji bilî bernameyên lêkolînên lêkolînê, çavkaniyên din ên din ên ku ji hêla NMSS ve hatî pêşkêş kirin, tevlî civakê piştgiriya înternetê û Mîtrokê ya MS-Blog.

Komeleya Sclerosê ya Dewleta Yekbûyî

Komeleya Sclerosya Dewleta Yekbûyî ya Amerîkî (MSAA) rêxistineke neqfûn a neteweyî ye ku di sala 1970 de hate ava kirin. Armanca sereke ew e ku xizmetê û piştevanîya ji bo civaka MS.

Tevlê bibin

Ji bo ku bi MSAA re tevlî tevlêbûnê ye, ew e ku "endamê squirta kolanê," tê wateya ku hûn peyva li ser fêrbûna MS ji bo fundraiser belav dikin û agahdariya li ser MS-ê agahdar bikin. Ev dikare bi rastî (bi rêya çapemeniya sosyal) an jî bi bi karsazî û rêxistinên civakî re dipeyivin.

Çavkaniyên

Malpera ji bo MSAA bikarhêner-heval e û materyalên pir perwerdehî pêşkêş dike. Çavkaniyek veguherînek Ji wan re vîdyoya guhertina M -dayê ya S-ê roj e ku ev diyar dike ku MSAA bi taybetî bi wan re bi alîkarî bi MS-ê re alîkarî dike.

Herweha, çavkaniyek taybetî bi karûbarê karbidest e, ew daxwaznameya telefonê M MS-yê ye, ku ji bo Mirovên Mirov û hevpeymanên xwe yên ji bo azad e. Ev pirtûka nûjen dide mirovên ku çalakiya xwe ya nexweşiya MS, şîretên tenduristiyê yên şirove dike, raportên li ser derheqa rojane ya xwe biafirînin, û heta ku ewlehiyê tîma xwe ya lênêrînê re girêdayî bikin.

Projektîfên Çilkanî yên Ji bo Pirrjimara Sclerosyona Bilind

Wekî ku rêxistineke neheqê nexweşî, sazkirina mîsyona Cureya Lezê ya M MS (ACP) ji bo zûtirîn hewldanên xebatên lêkolînê digerin ku hûn tedawiyê bibînin.

Tevlê bibin

Ji bilî doniştan, hin rêyên din hene ku tevlî vê komê tevlî bibin:

Çavkaniyên

Bi balkêş e, ACP di komeleya xwînê de (zêdeyî sê hezar) bi nimûneyên xwîna xwînê û daneyên ku ji mirovên ku bi MS û yên nexweşiyên dî demyelînîn re dijîn hene. Lêkolîner dikarin vê daneyên bikar bînin û paşê encamên ACP ji wan re xwe bişînin. Armanca vê danûstendineke hevpar hevpar e ku bi awayekî herî bi awayekî zûtirîn û bi lez zûtirîn peyda bibîne MS.

Her weha, çavkaniyên ACP hene ku hevkariya pêşveçûn û pêşveçûna hevpeymaniya nav-ên di civaka MS-ê de, di navnîşana MS-ê Discover Discovery û Nîşana Lêkolînê ya Menseya MS.

MS Focus: Weqfa Sclerosya Multiple

Weqfa Sclerosya (MSF), di sala 1986 de hate damezirandin. Daxwaza destpêka rêxistinê neheqet bû ku ji bo merivkirina kalîteya jiyanê ya bi MS-ê re bi meriv bi MS-ê re perwerdehiya mirovan bidin. Di demjimêrê de, MSF jî dest bi pêşkêşkirina mirovên ku bi MS û xwe hezên xwe re, pêşkêş dikin ku di çavkaniyên kalîteya perwerdeya perwerdeyê de.

Tevlê bibin

Riya ku bi MS-Focus ve girêdayî ye (eger te heye MS) ye ku balyozxaneya Focus a MS. Di vê bernameyê de, balyozxane di nav civakên xwe de di warê civakên xwe de agahdar dikin, rêxistin û rêbazên rêber dikin, û alîkariya wan ên ku bi MS-Focus re pêşkêş dikin ku bi MS û karûbarên lênêrîna wan re têkilî bikin. Kesên ku ji vê bernameyê rexne bikişînin divê pêşî bixwazin û, eger qebûl bibin, perwerdeya taybet be û ji bo rola wan re behsa wan hîn bikin.

Wekî din ku ji bo beşdarî tevlêbûna (ma an ku hûn MS heye yan ne) ye ku ji meha Adarê ya Mûsil û Pisporê ya Mîsyona Niştimanî ya M MS Focus daxuyaniyek agahdariyê daxwaza daxwaza. Ev kitêfa belaş ji bo malê we tête kirin û materyalên perwerdeyê hene ku ji bo alîkariya MS-ê di nava civaka xwe de bêtir agahdar bike.

Çavkaniyên

MSF gelek çavkaniyên perwerde pêşkêş dikin, di nav kovara Focus MS, bernameyên deng ên û xebatkarên navxweyî de. Ew jî ji wan re bi alîkarî bi MS-ê re bi nexweşiyek baş bijî û ji hêla komên piştevanîya piştgirî digerin û herweha bi qasî kursên pisporên wekî yoga, tai chi, avahiyên avê, şewitandin û hesabên blole.

Wekî din, Nexşeya Xweseriya Xweser a Hevpeymaniya Komeleya Sclerosê ye. Ev torê belgeya neteweyî ya belaş e, ku mirov bi MS-ê re di nav deverên xweşwîr û tenduristên xweş de digerin.

Can Do MS

Can Do MS, bi fermî ya Jimmie Heuga ji bo Sclerosya Multiple Sosyalîzmê, rêxistineke neheqek neteweyek neteweyî ye ku ji bo mirovên bi MS-ê re bi xwe re di nav nexweşiya xwe de û ji jiyana xwe ve bibînin. Ev bingeha di sala 1984 de ji aliyê Jimmie Heuga, skîtîkaya Olîmpîk ve hat afirandin, ku di nav 26-ê M MS de tête naskirin. Felsefeya tenduristiya wî ya "tevahî-kes", ku bi tenê tendurustiya fizîkî jî lê di nav tendurustiya psîkolojîk de jî yek baş e, Daxuyaniya sereke ya Can Do MS e.

Tevlê bibin

Rêbazên sereke ku bi Can Do MS re tevlî bibin tevlêbûna ku hûn bûyerên fînansaziya xwe ya mêvandanê bikin, bernameyên perwerdehiya perwerdehiya pêşvebirina bingeha ku li ser pispor, xwarin, û semptomê li ser bingehîn an bingeha bingehîn an ji bo Jimmy Huega Scholarship Scholarship.

Çavkaniyên

Can Do MS li ser mijarên mijarên MS-ê yên têkildar hene, wekî wekî îdareyên betaliyê, pirsgirêkên sîgorteyê, zehmetiyên lênêrînê, û bi bi reş û tengahiyê ya MS dijîn. Ew jî bernameyên perwerdehiyê ya yekem a taybetmendî pêşkêş dike, wekî bernameya TAKE CHARGE-ê ku di gel Mirovan de bi kesên din re bi hev re, hevkarên piştevaniya xwe, û karmendên bijîşk ên MS-ê pispor di dema ku ezmûnên şexsî û fêrbûna merivên jiyanî yên tendurustiyê hîn dikin.

Navenda Rocky Mountain MS

Mîsyona Navenda Çandî ya Rocky Mûsa e ku ji bo MS-ê ji bo hişmendiya bilindkirina xizmetê ji bo kesên ku ji wan re rewşên taybet re pêşkêş dikin. Ev navend li Zanîngeha Colorado ya bingehîn e, ku yek ji bernameyên lêkolînên lêkolînên MS-ê di cîhanê de ye.

Tevlê bibin

Heke hûn li derveyî Coloradoê dijîn, hûn dikarin hevalbendek herdem bibin, ku li ku hûn hîngê mehane bikin ku ji bo navenda piştgiriyê bikin. An jî hûn dikarin bargiraniya xwe ya kevnar ji bo wesayîtên ji bo karmendiyê bifikirin.

Heke hûn di Colorado de dijîn, hûn dikarin tîma hikûmetê biafirînin û bi Hevserokên Gelek MS-ê tevlî bibin, tevliheviya navenda navenda navendî bibin yan jî endamê Niştimanî ya Ciwanên Ciwan.

Çavkaniyên

Navenda Rûsya Mûsilê çend hejmarên perwerdeyê pêşkêş dikin, ne tenê ji bo kesên ku bi MS, lê ji bo malbata wan û lênêrînan jî hene. Çavkaniyên du nayê zanîn hene

Navenda Mûsilê ya Rocky Mountain MS, herwiha pêdiviyên tîrêjî, wekî Ai Chi (Avê Kan Tai-yê), herweha şêwirmendiyê, nirxandina seqetiyê, kartên nasnameyên MS, û ji bo bernameya dewlemendiya dewlemendî ji bo lênêrîna lênêrînê.

Peyvek Ji

M MS bi taybetî re bandor dike, ji ber vê yekê çima bi nexweşiya vexwarinê dike û karûbarên wê dike ku dikare karê maqûl be. Bi awayekî din, du kes nîjan heman pispora MS heye.

Wisa got ku, wekî rêxistinên M MS berdewam dike ku ji bo tedawiya şer bikin û xizmetê pêşkêş bikin ku mirovên ku bi nexweşiya xwe re baş dike dijîn, ew girîng e ku di rêwîtiya MS-ê de dijwar bimîne.

> Çavkaniyên

> Birnbaum, MD George. (2013). Pirrjimar Sclerosis: Rêberiya Rêberî ya Ji Bo Nîşaniyê û Tenduristiyê, Duyem Edeneyê. New York, New York. Press University of Oxford.

> Ziemssen T. Rêveberiya Lîberaliyê di Nexweş Sclerososê de Nexweşan. J Neurol Sci . 2011 Dec; 311 Peyda 1: S48-52.