Vê yekê min çawa ku mirov bi ramana MS bi xwe re çawa gotiye.
Min di demekê de hatibû xwestin ku ji bo MS15, li seranserê Dewletên Yekbûyî yên bajarên di navbera bajarên 150-mîlê de, "Komîteya tîmên" re biaxivin, ku ji bo Civata Sclerosya Neteweyî ya Pirrjimar Pirrjimara Netewî ya Neteweyî. Ez difikirim ku ji kesan re di navendên xwe de bi rastî rastî gelek sclerosiyon (MS) bû , û tenê çend kesên hezkirî bi MS-ê re bûn. Ev mirov li ser rajîstek plankirina plana tîrbekirî ya pir girîng berpirsiyar dike û di derbarê dravê dravê dravê de pir baş dizane, lê ne pêwîst e MS.
Min dixwest ku ew wan bizanin ku karê wan pesnê kirin. Ez jî dixwest ku ew bizanin ku "em" her derê ne. Min dixwest ku ew bizanin ku tenê ji ber ku ez li ber podium (bi hilweşînim) rûbirû, da ku ez, û mirovên min ji min re, bi awayên ku zehmet dibînin an jî fêm bibin zehmet bûn.
Ezmûnek My Visualization
Va ye ku ez ji wan re got:
Ez dixwazim biçûk li ser çi bikim ku çi dibe ku MS dixwaze. Gotinên wekî "tired" an "tevlihev" tête rast in, hingê min difikirin ku ez bi we re pisporek piçûk hewl bikim, heke hûn nexwestin min.
Pêşîn, kerema xwe ya gerdûnî ya ku hûn herdem biçe ser destê xwe bigirin. [Piraniya wan didin.] Ok, baş, ew alîkariyek e.
Ji kerema xwe çavên xwe bibînin. Ez dixwazim hûn bi rastî hewl bikin û di vê serwîtiyê de bi min re bêne.
Hûn ji we re çûye ku ji bo welatek karsaziyek welatê ku tu caran nehatiye kirin-bihêle ku li herêma Asyayê nebêjin [da ku ev dûr e. Ew daxwaznameya xwe ya dawîn bû, ji ber ku hûn ne amade ne.
Tiştên çandin û hilber bûn, da ku hûn nebawerin ku hûn çiqas rastê pak kirî (hûn bi rehêlekê tûj û giran dibin), û hûn dereng bûn balafirgehê, da ku hûn tevahiya wextê xemgîn bûn. ku hûn di nav rêzên ewlehiyê yên dirêj de rawestandin ku hûn ê rêwîtiya xwe bikişînin.
Hûn di derê xweşikên xwe de nebawer û kûçikek giran bi bi kulên xwe re digerin û kesê dawîn li ser birêvebirin.
Hûn di kursiyek navendî de rûniştin, û kûçek ji we re ne odeyek tune ye, da ku hûn di bin kursiya we de binê, hûn wateya ku te tune ye ku lingê we ne ku lingên xwe li ser serê çokan bin. Hûn ji rêveçûna germ ye. (Bi rêya awayî, her kesê ku xwe di nav karsaziya karsaziyê de rûniştin, rabe û paşiya balafirgehê ji bo vê balafirgehê.)
Cîgirê serfirazî dike û rêwiyan digerin, ew agahdar dike ku 14 demjimêr demjimêran.
Li pêşiya vekişînê ya lez were pêş. Cîranê we ji te re kulikê xwe veşartî, hingê hûn di xewê de xistin xistin, da ku hûn nekin. Hûn nikarin xwarin, ji ber ku çokên te teyrê xwe ji asta astengî ditirsin. Kesê ku li pêşiya te we di nav we de rûniştibû xwe veşartî, da ku ew li ser hemû kavên xwe davêjin.
Tenduriyek piçûk e, lê heya balafir gihîştiye erdê. Yê ku hûn ji we re çilên xwe di serê xwe de dixebitin ku hewl ji wan re binê bin. Gava ku hûn li benda bisekine, wextê xwe diçin nav kolanan. Hûn lingên lingên xwe di pêçên xwe de bêjin û çilê xwe bigirin, ku tê xuya dike ku giran bûye.
Hûn dawiyê balafir bistînin. Hin di English de (an jî zimanek din ku hûn dikarin fêm bikin).
Di duşemê de 2:00 de ye û her kes dizanin ku derê ku ew diçin ku hûn diçin. Te ji 36 saetan nexweşî. Roj diçin, û her tişt gelekî ronahî û pir bilind e.
Ji ber vê yekê em bila xuya bikin ku hûn vê demê çawa bifikirin?
- Hûn pir tengahî ne ku hûn hinekî xemgîn û dizane hest dikin.
- Hûn şaş in - hûn nizanibin ku hûn li ku derê ne an ku hûn hewce neçin. Hûn dizanin hûn ê di dawiyê de fêm bikin, lê niha jî, ronahî gelekî ronahî ne û dengê pir bilind e.
- Piyên te hişyar e, û lingên lingên xwe ji hêsirêda û ji hêsên xwe ji zirav re tirs in.
- Hûn hewce ne ku bi xeletî vebixwe, lê nizanin ku li ser şûştî hene.
- Hûn ji ji kincê ku hûn pê kirine pir germ in, ji ber ku hûn ne jî dixwazin jî jî bikişîne.
- Bagê te pir giran û berbiçav e û hûn pir qels be ku hûn bigirin. Hingê strap veqetîne û hûn dixwazin qurban.
Ok, çavên xwe vekin. Wê demê ew e. Ew M MS ye .
Ramanên Dawî
Di dawiya vê pêşniyarê de ez televîzyonek piçûk bûm. Ji bo min şaş ma, hingê piraniya mêvanên min didin. Ez difikirim ku her kes dikare têkildar bibînin ku hûn di dawiya navneteweyî de bisekinin, dema ku hûn hîn jî bi navgîniya nezanîn ve navnîş kirin. Ez ji wan dipirsim ku jiyanek di çalekêşê an jî mecbûr bikim ku ez her rojê bi xwe re bikim. Ez li vir nebû ku ji wan re axaftin bidim ku çawa MS ji min her rojê ji kerema xwe re şermezarkirî kir an jî behsa helwesta xwe ya "can-do" biaxivim. Min tenê dixwazim ku ez her roj hest dikim hûrgelek piçûk bidim.
Peyvek ji
Veteran, nîşanên nîşan û hestên derbarê MS-ê ji bo her kesî cuda ye. Heke ku hûn M MS heye, hûn dikarin dibe ku agahdariyên neheqdar in xwe "binirxandin" an jî xwe çêbikin ku ji bo rewşa xwe ya hêsan e. Heke hûn ne MS, lê yek ji hezkirî hez dikir, ew ji wan re bipirsin ka ewê çawa xweş-hest-pir caran. Bersivê wan bersiva we dikim.
Hingê dîsa, xala vê kampanyê ne ku ji hevdîtinên min re dilsoziyê bibînin (an kesek vê yekê dixwînin). Ew ji bo tiştek ku ew ji jiyana xwe pir navendî ye biaxivin. Ew pêwendiya bi mirovên din ên din re di nav vê yekê de navê "MS," tê gotin.
> Ji aliyê Dr. Colleen Doherty, 2ê Tebaxê de 2016 de hate guherandin.