65 Zarokan û Zarokên Cystic Fibrosis ji bo Zarokan
"65 Roses çi ye?"
Term "65 roses" ji bo fîloyek cystic fibrosis (nifşek) e. Cystic fibrosî rewşek genetîk e ku ji sedemên digestive, paqij û mûkûl dibe ku ji bo rêvegirtina balafirên, balafirên digestî, û li dora tevlî bedena din. Ji ber ku astengiyên CF ji aliyê sedema nexweşiyê ve, nexweşî birîndar dibe.
Îro, her tiştî ji bo lêkolîn û pêşveçûna dermanan, gelek kesan bi CF bi başan veguhestin û rêjeya navîn a sala 2016-ê temenê 37 bû.
Berî berî demek berê, teknolojiyên pêşeroj ên me yên îro îro-jiyanê hêvî ji bo kesên ku bi CF bi destûra pêşiya pêşîn ve dirêj kirin.
Dîroka Deriyê Termê "65 Roses"
Term "65 roses" di dawiya salên 1960-de, bi hêla Richard-Ricky-Weiss-a-yê bi cystic fibrosis ve wexşandî hate çêkirin. Diya kurikê ciwan, Meryemê We Weiss, ji sala 1965-ê dizanin ku her sê kurên CF-ê bûn ku fêrbûna Festîvala Cystic Fibrosis bû. Ji bo ku alîkarîya ji bo nexweşiya rêjeya alîkariyê zêde dibe, Weiss telefon kir ku ji bo lêkolîna CF lêkolîn. Unbeknownst to Weiss, Ricky nêzîk bû, guhdarî li ser bangên xwe.
Rojekê, Ricky, li çar-salî-kal, diya xwe dikişand û jê re got ku ew li ser telefonên xwe dizane. Diya wî şaş bû, ji ber ku ew agahdariya şertê xwe ji kurên xwe ve veşartin. Nerazîbûn, Weiss Ricky jê pirsî ku wî difikirin ku telefonê telefonî li ser wan bû. Wî bersîva wî da: "Tu ji bo 65 Roses kar dikin."
Ne hewceyê ku bêje, dê dayikê wî bi nefretê xwe yê bêhêzî ji hêla cystic fibrosis ve hat veguhestin, wekî ku roj ji gelek mirovan hene.
Di vê rojê de, "65 Roses" tê bikaranîn ku ji bo zarokan alîkariya zarokan bi wan re rewş bikin. Ji ber ku ji hêla bazirganiya pirtûkxaneya Cystic Fibrosis ve hatiye qeyd kirin, ku gulê wekî sembola wê qebûl kir.
Today We Family Family
Richard Weiss ji sala 2014-a CF-ê re têkildarî têkildariyên CF-ê di mirina wî de hate kuştin. Ew ji bav û bavê wî Meryem û Harry, jina wî, Lisa, kûçikê wan, Keppie û birayê wî, Anthony ve hat. Malbatên wî berdewam dike ku ji bo fibrosisên cysticê peyda bikin.
Der barê Bingeha Cystic Fibrosis
Weqfa Cystic Fibrosis (wekî wekî Weqfa CF) hate damezirandin. Di dema ku bingeha ava bû, zarokên ku bi cystî fîberî ve çê bûne hêvî nebû ku ji bo dibistana elementa dibistana xwe dirêj bimînin. Ji bo hewldanên hewldanên malbatên mîna malbatê Weiss, pere ji bo lêkolînê fêr kir ku di vê nexweşiyê de kêmtir tê fêr kirin. Di nav heft salan de destpêka bingeha bingehîn, temenê navdengî ji bo 10 salî vekişand, û tenê ji wê demê re berdewam kir.
Di dema de, bingeha bingehîn lêkolîn û pêşveçûna piştgiriya Tenduristiya CF-taybetî û tedawiyê dest pê kir. Ji bo piştgiriya bingeha bingeha her roj ji bo dermana dermana FDA-ya pêşniyarê ji bo cystic fibrosis ve hatibûn çêkirin.
Îro, Weqfa CF Foundation piştevaniya berdewamî dide, piştevaniya navendên navendên navendên CF-ê û bernameyên pêwendiyê pêşkêş dike, û ji bo kesên ku bi CF û malbatên xwe re pêşkêş dikin.
Agahdariya nasnameyê heta ku berî nîşanên xuya dibe ku gelek zarokên ku bi CFyê re derman kirin
Guherandinên ji bo Cystic Fibrosis û Karkeran
Pêşveçûn ne tenê di dermankirina fibrosisê de, lê hêza me ya ku ji bo nexweşiya zûtirîn nas bike û hîn dibe ku dêûbav dê bibe gene.
Testedek Genîtîk heye ku hûn diyar bikin ku hûn ji 10 mîlyon kesan di Dewletên Yekgirtî de ne, ku ew ji CF Trait-a hevkariya di CFTR de pêk tê .
Di zanyariyê de cysticek nû çêbikin , di pir welatan de tête kirin û dikare dibe ku derfeta ku jene tê vekirî ye û lêpirsîna bêtir ceribandin.
Berî vê lêpirsînê nexweşî nexweşîya ku nîşanên xuya dibe, tevlîbûna pirsgirêkên dereng û pirsgirêkên respiratory. Niha, beriya ku nexweşek xuya dibe, tedawî dikare dest pê bike.
Alîkariya Cystic Fibrosis
Heke hûn diçin nav hewldanên malbatên Weiss-ê di nav wan de bi wan re fibrosîsên cysticî re bibin, tevli agahdariya li ser parêzer bibin. Ji bo pêşniyarên çêtirîn çêtirîn guhartinên mezin ên parêzeriyê di jiyanê yên ku bi nexweşiyê re çêkiriye çêkiriye. Gelo van kesên navdar bi cystic fibrosis re kontrol bikin, yên ku hene, û nimûne, hêviya hêvî.
Çavkaniyên
Weqfa Cystic Fibrosis 65 Roses Story. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Weqfa /The-65-Roses-Story/
Pirtûkxaneya Niştimanî ya DYA ya Medicine. Plus Medline. Cystic Fibrosis Nûçeyên 02/15/16 https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm