Çi JHD çawa ji Pirtûka Adult-Onset-Nexweşiya Huntington?
Di dema ku zarokek nexweşiya Huntington ji bo wergirtineke zehmet e, ew dikare bibe ku hîn bibin ku çi bisekinin û çawa bi bandorên wê re têkevin. Nexweşiya Huntington Zarokek rewşa neurolojîk e ku pirsgirêkên cognitive, sedemên psîkatîk, û tevgerên neçûyî yên nehêl. Wateya "jinan", ji bo zarokbûnê an jî xortan re dikeve; Nexweşiya Huntington di dema ku ev pêşî pêşî ye 20 salî ye, nifşê zehfkirî ye.
Navên din ji bo nexweşîya Huntington ya JHD, zarokek zindî HD, zarokbûna zarokan-hîsk nexweşiya Huntington, HD-HD, û nexweşiya Huntington, nişka zarokan,
Pêşdibistanê
Lêkolînên lêkolînê diyar kir ku ji sedî 5% heta 10% mijarên nexweşiyên Huntington di nav ciwanan de têne categorî kirin. Niha, nêzîkî 30,000 amerîkî bi bi nexweşiya Huntington re dijîn, bi nêzîkî 1,500 heta 3,000 ji 20 salî ne.
Nîşan
Nîşaneyên JHD-ê gelek caran ji nexweşiya Huntington-ê-ê veguhastî cuda ye. Li ser wan dixwînim bêhtir girîng e. Dizanin ku ne hemî pêk têne û dermanên cûrbecî hene ku ji bo rêveberiya wan bikin ku ji bo ku kalîteya jiyanê biparêze bikin.
Guhertinên nasnameyî dikarin di nav bîranîn , pêvajoya hêdî de, zehmetên dawî, di dibistana dibistanê de, û zehmetî di destpêkê an karûbarê serkeftî de pêk tîne hene.
Guherandinên Behindê pir caran pêşveçûn û dibe ku hêrs, agirîna fîzîkî, bêhêzî, depression, xemgîniyê, zordariya nebaş , û hestiyar .
Guhertinên fîzîkî di nav pêlên tirs, zelaliyê de, zehmetiyên dakêşin, dagirkirina di axaftinê de, û li ser tiptoşan. Dema ku dozên mezin ên huntington-ê pir caran, tevgerên bêaqilî yên (koreya tê gotin), yên ku bi JHD-ê re dibe ku nîşanên nîşanên ku ji ber nexweşiya Parkinson, wekhevî, bêhêzî, bêhêz û nefretê ne.
Pevçûnan di hin ciwanan de bi JHD-ê re dibe. Additionally, guhertinên di destnavê de dibe ku di destpêka JHD de bêne dîtin.
Xweserê Adult Onset HD
JHD ji astengiyên cuda yên HD-ê heye. Ew li jêr e.
Pirsgirêkên li Dibistanê
JHD dibe ku di hînkirina dibistana dibistanê de hînbûn û bîranîna zehmetiya dijwar dibe, heta ku ji JHD'yê ve tê naskirin. Ev dikare dikare ji bo xwendekaran û dêûbavên ku hîn ne dizanin çima çima karûbarên dibistanê pir girîng e.
Civakî, dibistana JHD-ê dikare dibe ku hûn behsa tevgerên neheq û têkiliyên sosyalî bandor bibin ku jî jî dijwar be.
Li hemberî Çorea
Dema piranîya rewşên HD-ê yên seretayî yên tevlî (tevgerên xweser ên xweser), JHD gelek caran ji hêla bandorên wan veguhestin û bêbawer dike. Ji ber vê yekê, derman di JHD de pir caran pir cuda ye.
Seizures
Seizîzyonên bi gelemperî di navdestî-êlêdanê de ne, lê di nava wan de 25 ji sedî 25 ji sedemên JHD-ê pêk tê. Ev pevçûn dikarin kesan li ser rîsk û birînên ji bo rîsk mezin bigirin.
Cause û Genetics
Dizanin ku tu tiştek kesek an ji bo JHD-pêşveçûna zarokek bû sedema çêkir. Pir caran pir bi sedema mutationa jene dibe ku çar çarçoveya chromosome ku ji dêûbavê mîras e.
Yek beşek ji jene, bi navê Rûsyayê (Cytosine-adenine-guanine) tê gotin, cîhên xeter di HD-ê de. Ger hejmara hejmara 40 salî ya CAG re derbas dibe, kes wê ji bo HD-ê îmtîhanê tehlîm bike. Kesên ku JHD pêşve dikin, ji bo 50 cAG ji bo kromozomên wan re vedigire.
Di sedî 90% de dozên JHD-ê ji bavê mîras têne kirin, tevî ku jene dikare ji dê û bav û herduyan ve derbas bibin.
Demankirinî
Ji ber ku hin hinek nîşanên cuda ji HD-ê-ê ve ne, JHD gelek caran ji bilî HD-ê cuda derman kirin. Vebijêrkên bijîşkên pir caran li ser nîşaneyên li ser wan girêdayî ye û ji bo kalîteya jiyanê ya baş a ku piştgiriya alîkariyê çêbikin.
Heke pevçûn hene, dermanên anticonvulsant dikare ji bo wan kontrol bikin. Dema ku hin zarokan ji van dermanan re bersîv dikin, hinek bandorên bandor ên hişk, hevrêziya xurt, û tevlihev. Divê dêûbavan divê gefên gavên yên yên dermanên bi doktorê zarokan re bipeyivin.
Psychotherapy ji bo kesên ku bi JHD re dijîn, pêşniyarkirina girîng ya ku JHD daxwaz dikin. Di derbarê JHD û bandorên wê de dibe ku dikare hemî zarok û malbatê hemî alîkarî bikin, fêr bibin ku ji bo kesên din re, fêr bikin ka çi hewce dike, û bi xizmetên alîkarî re di civakê de têkilî bikin.
Dermana fîzîkî û karê tedawî jî jî pêşniyaz kirin û dikare bikaribin ji bo alîkariyê bikin û destên xweş û lingên xweş bikin, û herweha ji bo pêwistên pêdivî bidin ku hewceyên hevdîtinê bigirin.
Di xwarinê de dikare ji hêla hilweşandina giran a ku ji gel JHD-ê bi gelemperî bi rûyê rûyê xwe re bigihînin xwarina xwarinê bilind-calorie bi alîkariya xwe bikin.
Di dawiyê de, axaftina pîologolog û axaftina zimanê ziman dikare bi rêyên ku destnîşan dike ku bi axaftina zehmet dibe hewceyên wan hewceyê pêwendiyê bikin.
Texmîn
Piştî dermankirina JHD-ê, gengaziya jiyana 15 salî ye. JHD pêşveçûna pêşveçûn e, wateya ku di demê de, nîşanên zêde nîşan û karûbar berdewam dike.
Lêbelê, bîr bîra xwe ku ji bo herdu zarok û malbata wan heye ku ew ji JHD-ê dixebite. Heke hûn nizanibin ku dest pê bikin, ji bo ku hûn nêzîkî agahdarî û piştgirî ji bo Civaka Civaka Huntington ya Dewleta Yekbûyî re têkilî bikin.
> Çavkaniyên
> Civakî ya Huntington ya Amerîka. Ciwan Onset HD. http://hdsa.org/living-with-hd/juvenile-onset-hd/
> Rêxistina Ciwanên Ciwanan Huntington. Basics of JHD. https://en.hdyo.org/jhd/articles/52
> Liou, S. (2010) Projeya Perwerdehiya Huntington's Outreach li Perwerdehiyê li Stanford. Nexweşiya Huntington Zarokan.
> Enstîtuya Neteweyî ya Tendurustî. Navenda Agahiyên Navneteweyî û Nehrên Agahdariyê. Nexweşiya Huntington. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10510/juvenile-huntington-disease