Bi zanist, piştevanî, û Xweseriya Xweseriya Pîroz bimîne
Dystroka Muscular nexweşiyek nexweşiya qels û winda ku di demekê de bêtir xirab e. Dema ku tune nîne, heya therapiyan ji bo alîkariya nexweşiyê-û ew e ku derê xwarinê tê lîstin.
Hûn ku dêûbav an jî jê hez dikî, ji bo ku ji bo kesek bi dystîksê reşikê, fizîkî, derûnî, û hestyarî hewce dike hewce dike. Lê gava ku hûn li ser rêwîtina xweya lênêrîna xwe de (an berdewam bikin), hûn dizanin ku hûn ne tenê ne.
Hin jî li ser vê rêwîtiyê ne, û hîna jî dixwazin ku hûn bi we re digerin.
Wê got:, vir sê sêbît hene ku hûn tête ku hûn vê ezmûnek bêhempa navnîş bikin.
Tidbit # 1: Gain Knowledge
Zanîngeha dystrokêşiya muscular dê dê li ser kontrola we ya bêhêz û wezîfeyek zehmetî hinek kontrol dikin. Hûn dikarin pêşniyaz bikin û bi hêsanî re ji bo zehmetên xwe yên hezkirî ji we re bersiv bikin.
Bi vî awayî, hinek rastiyên bingehîn hene ku hûn hişyariya xwe bigirin.
Vebijêrkên Cûda yên Muscular Dystrophy hene
Di dystrokêşiya mûşîkular, yek û zehfên ku fonksiyonên motîzperestî kontrol dikin kontrol kirin ((DNA DNA guhertin). Ji ber ku genên cûda dibe, ew celebên cûda yên dystroular hene.
Ji bo nimûne, di Duchenne dystrokera pîşesaziyê (cureya herî pir gelemperî), gene dystrophin muteng kirin. Mixabin, ji bo hin dystrophiesê, ji gene û genên cewherî ne diyar e.
Muscular Dystrophy Isherher
Gine mutated ku dibe ku dibe sedema dystrokê muscular ji yek an jî dêûbavan an ji bo zarokê. Pîvaneke taybetî ya mîras (çawa zehf ji zarok re derbas dibe) li ser cîhê jene girêdayî ye. Ji bo nimûne, gene mutated ku dibe sedema dibe ku Duchenne dystrokera dystrophy li yek yek ji chromozomên Xweyê têne çêkirin.
Ev şêweya mîrasiyê tê gotin ku bi x-girêdana x-girêdan tê gotin.
Muscular Dystrophy Causes Weakening Muscle
Symptom ya dystopî ya pêşîn a qelsiya dilêşiyê ye. Hin cûreyên dystrokulî yên pisîk jî nîşanên din jî, wekî pirsgirêkên dil, an zehmetiyên cognitive.
Gelek nîşanên nîşanên cuda dibe, wateya ku hin kesan seqetparêziya pêşveçûnê, hewcedariyek hewceyê ji bo piştgiriya mobilîzmê û pêdiviya ji bo berxwedanê pêwîst e, lê hinek kes bi tenê seqetengên hûrgel hene.
Di dawiyê de, temenê destpêka kêmbûna muslîtiyê (an destpêka destpêka dystrokotiyê ya mîkrokola) dibe ku di destpêka zewacê de, hinekên din di zarok de zarok, zarok, an jî zilmê dest pê dikin.
Tidbit # 2: Piştgiriya Pêdivî ye
Heke hûn ji bo zarokek an adulikê dystrophyê re hev re dixebite, be sure ku ji bo piştgiriya xwe bigihîjin.
Malbat û hevalên
Her kes hewceyê hewceyê ye, ka hûn dravanek bavê xwe bi zarokê dîskular an jî hezkirineke yek ji bo mêrê xwe hez dikir. Bi rastî, malbata, heval û hêj dilxwazên di nav civata we de, pir caran dixwazin dixwazin alîkarî, lê nizanin ka çawa çawa.
Hin taybetî, bernameyek xweş bikin, û ne sûcdar nakin. Her kes hewce ye ku ji bo bîhnfireh û xweseriyê.
Alîkariya Derveyî
Dîtin ku derfeta lênêrînê ya derveyî (an jî zindî-ê) bistînin, ku bi xwe re bi şîştinê re, biçe rûnê rûniştinê, di hundurê û ji derveyî navxweyî, xwarin û xwarinê de bike.
Hûn dikarin bi şevê nîvse (an jî heta wextên dilxwazên xweşbîn bikin) bi xwe re bibînin ku zarokê xwe an jî hez dikin, da ku hûn dikarin xewê bêbawer bigirin.
Gelek caran, mirov dibînin ku alîkariya derveyî herdu aliyan ji bo herdu alîgiran dike-zarokê we an jî dê ji hezkirina hezkirina vê guherînê pesnê dike.
Tîma Tenduristiyê
Li ser cûreyek dîskularê ya xweya zarokê we yan hezkirî ji we re, hewceyê hewceyê hewceyê ji bo hilbijartinên tenduristiyê, gelek caran.
Ji bo nimûne, zarokê we yan hezkirî dikare di dema klînîk an li hundurê mala we de tedawiya tedawiya fîzîkî ya timberî heye.
Gelek xweseriyên tendurustî yên din dikarin bibin:
- Doktor diçe (mînakek, pediatrician, pisporê neuromuscular, surgeon orthopedic , û pîvanolojîk)
- Vebijêrkên celebên cûda (wek mînak, testê fonksiyonê laş, ceribandinên density yên bermîlî, û x-rayên spînan bikin ku ji bo şolosyona kontrol bikin)
- Vakslêdanê bigirin (wek mînak, flîna salê û vakslêdanên pneumococcal)
- Şêwirmendê Şêwirmendê Alîkarî û Alîkariyê
- Karkerek Civak ji bo amûrên alîkarî yên wek wheelchairs, avêtin, û lifts
Di dema dema rûniştvanan de, ji bo pirsgirêkên guftûgoyê ve û vepirsîna pirsan vekirî bibin. Bi hêviya ku piştgiriya piştgirî û rêberê tîmek ji xwe hezkirineke xwe ya hezkirî hez kir. Di dawiyê de, pêwendiyên vekirî di her partiyan de dê baş û kalîteya jiyana xweş bikin.
Komeleya Muscular Dystrophy
Komeleya Muscular Dystrophy (MDA) rêxistineke balkêş e ku ji bo gelek çavkaniyên ji bo lênêrîneran pêşkêş dike, tevlî nivîsên gotar û komên gotûbêjan, bernameyên piştgirî û pêşniyarên xwendinê pêşniyar kirin.
Ji bilî çavkaniyên lênêrînê, ew bernameyên mîna kampa havîn ya MDA salî pêşkêş dikin, ku zarokên ku bi pîşesaziya pîşesaziyê re dikare hefteyek kêfxweş bibin. Ev firsendek serbixwe (ji alîgirên alîgirên MDAyê) jî dêûbavên (û lênêrînên din) pêşkêş dikin ku pir bêhtir wesayît.
Tidbit # 3: Xweseriya Xwe Ji Xwe
Xweseriya xweserî wek wek lênêrînek girîng e. Pêşîn, girîng e ku laşê xwe ya lênêrînê ye. Ev tê wateya ku hûn têgezkirinê, xwarinê hişyar dikin, û doktorê xwe ji bo kontrola kontrola regular bibînin.
Heke hûn zehmet bisekinin ku dema ku werin tercîh bikin an jî di demê dawî de têne derxistin, hewl bikin ku ezmûnek bi jiyana xwe ya rojane bikim. Ji bo nimûne, hûn dikarin li malê televizyonên tv-ê hewl bikin an jî li ser xweşên rojane yên di derheqê rojane de bigirin an li hundurê hundurê ku bi we re yek ji we hez kir.
Herweha tevlêbûna beşdarî tendurustiya fîzîkî ya we, hûn bisekinin ku başbûna we ya hestyarî. Dema xemgîniyê di nav xwerûyan de gelemperî ye, hingê ji bo nîşanên dîskêşiyê wek demek kêmtir, pirsgirêkên xew, xirab an gravê ya gûştiyê, an hestên bêdengbûnê û sûcdariyê temaşe bikin. Heke hûn di derûnî de xemgîn in, doktorê xwe an pisporê tenduristiya derûnî bibînin.
Ji bo zordariya bêdeng û daxwaza şer bikin û herweha ji alîyê xelata xelata parve bikin, hûn beşdarî piştgiriya piştevanîya ji bo lênêrîneran bibin. Hûn dikarin her weha di nav hiş-laşên laş de tevlihev bikin ku dikarin razîbûn û rexnegirtinê, wekî mîna yoga an hişmendiya hişmendiyê bikin.
Peyvek Ji
Pêdivî ye ku yek ji hezkirineke dîksulîk re bi hezkirî hez nîne, lê pir ji hêla kevirê zêrîn digerin, ka ew perspektîfek tendurustî, li ser jiyanê, bêtir giyanî, an jî tenê di kêfa kêfxweşiya jiyana jiyanê de bibînin.
Di rêwîtiyê de lênêrîna we ya dilsoz û dilsoz bimînin, bîr bîra xwe ku hewceyên xwe yên xwe hûrbikin, û ji bo kesên ku ji bo desteka alîkarî re bigihîjin.
> Çavkaniyên
> Darras BT. (2017). Taybet û nirxandina klînîkî ya Duchenne û Beckerê pîşesaziyê. Patterson MC, Firth HV, eds. Biroj. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E û al. Pîvandina bargenê ya di Duchenne dystophyaya Duchenne. J Neurol . Gulan 2016; 263 (5): 906-15.
> Komeleya Muscular Dystrophy. (nd). Lênêrîner
> Enstîtuya Niştimanî ya Nexweşiya Neurolojîk û Stroke. (2018) Page Information Muscular Dystrophy.