Alîkariya zarokên ku bi hevrêziya Ehlers-Danlos re dest bi serketin û ewle bimînin
Mamoste dikarin hevalbendên xwe yên ku li gel dibistana bi Ehlers-Danlos ve ewle ewle dikin û dibistana serketî serketî bibin, lê hûn ê hewce bikin ku ew hemî zanînê ku ew hewce bike ku hewce ne alîkarî heye. Ji ber dibistana salê dest pê dike ku hûn tiştê girîng ên ku hûn bi mamosteyê zarokê xwe re parve bikin.
Ji bo ku baştirîn fêm bikin ka mamosteyên ku bi zarokek hînkirina Ehlers-Danlos re hîn dibe ku ew yekemîn pêşniyarên bingehîn ên rewşa şert û herweha nîşanên din bikin.
Syndrome Ehlers-Danlos çi ye (EDS)?
Syndrome Ehlers-Danlos (EDS) ne tenê syndrome ne, lê ji hêla komên şertên ku bandora tîrêjê bandor, hestî, kartilage , tendon , xweyên xwînê û bêtir bandor dike.
Syndrome Ehlers-Danlos cihekî mîrata mûzekirinê ya girêdayî jene-ê girêdayî ye, di yek ji 12 genes de di nav sazkirina tîsê de di bedenê de tevlî tevlî bûye. Hinek formên xweser ên autosomal ne û hinek din xweseriya autosomal in. EDS dikare di nav mirovên dîrokê de nexweşiya malbata ku di nav mirovên nû de mutasyonên nû de dibe.
Pêdivî ye ku girîng be ku ew nîşanên mezin ên nîşanên ku di mirovên bi EDS re têne çêkirin hene. Hinek kes zûtirîn wekî zarokên ku ciwanên ku ji wan re mezin dibin bibin nasnameyên din jî, ne ku ne ji sindrogram nezanin. EDS dikare wekî "pişkên nerazî" (dibe ku "gerek" di gymnastics de) dibe an jî heqê giran be ku jiyan-tehdîtî be.
Nîşaneyên Syndrome-Ehlers-Danlos
Nîşaneyên cenazeyê Ehlers-Danlos dikarin bibin:
- Hêzên hevalbendan ( hevpeymaniya hevgirtî ): Di nav şertên de, ew dikare wekî "du-hevgirtî." Ji ber ku zêdebûna hypermobol, hilweşandinên gelemperî ne.
- Çermê tengahî ku dibe ku di mîrasê de nexwaş û mîkvet-like be.
- Çermê paqijî: Pêdivî dikare hêsantir bike û pir caran pir zehmet e ku suture (sitch). Leherations ji ber encamên tehlîdê jî pir zêde dibe.
Cureyên Ehlers-Danlos Syndrome
Şeş şeşên sereke yên Syndrome Ehlers-Danlos hene hene, bi hinek ji van de jî hîn hûrdavên cûrbekirî hene. Tiştek herî gelemperî EDS-ê gelemperî ye, û sereke tesîrê dike. Pir celebên ciddî yên di nexweşiyê de "vascular" dibe ku di nav deynên xwînê de carî dibe ku, carinan encama encamên xirab. Bi kêfxweşiyê, van guhertinên ciddî pir kêm in. Dema ku xemgîniya hêsantir di nav deverên vascular de gelekî gelemper e, ew dikare bi her forma EDS pêk tê.
Pêdivî ye Mamoste Pêdivî ye
Gelek tiştên girîng hene ku mamoste divê bizanin ku ji bo alîkariya zarokê Ehlers-Danlos li wir bimînin û ewlehiyê bimînin. Em ê li ser dersên gelemperî dipeyivin heger hûn bi zarokek EDS re di çîna we de, lê girîng e ku dêûbavên bavê zarokan rûniştin û fikarên wan ên fêr bibin. Her zarok bi EDS re cuda ye, û dêûbav dikarin dibe ku pirsgirêkên taybetî hene ku di agahdariya gelemperî de derbarê serdema sînorê ne. Hûn di derbarê zarokên EDS de çi bizanin?
Hinek Çalakiyên fîzîkî dikare zehmet be
Çalakiyên fizîkî dikarin ji ber hemî hûrmobilî û çermê hûrgelê dibe ku xeter bin. Hin çalakiyên fîzîkî divê werin avêtin, wekî ku tevlîbûna tevlîbûna van zarokan zarok bi xetereyên bêhêz kirin.
Çalakiyên ku bêhtir bi encama dabeşkirina encam tê de hene ku werzişên têkilî û yên ku têkiliya lez û lezgîn dibin, wekî lîstikên rêjîgarî hene. Heke di navnîşa subtype ya EDS de, celebî nîşanên cûda cuda ye, da ku ew ji dêûbavên zarokan re li ser çalakiyên taybetî yên ku di zimên gym an li ser qada pêşbaziyê de pêk tê.
Writing Zehmet dibe
Hinek caran hêsan e ku ji bîr nekin ku çalakiyên baş-motor dikarin tenê wekî çalakiyên tevahiya bedenê dijwar bibin. Writing, bi taybetî, dibe ku zarok ji EDS re dijwar be. Ev pirsgirêkek tehlûkê bi kar an pen an pencil, bi awayekî veguhestina zarokek bandor dike ku nirxên xwe bigirin, hûrgotinê binivîsin, yan jî li ceribandinên tedbîran bigire.
Gelek tiştên mamoste dikarin ji bo ku ji ber nivîsandina nivîsandina kurt û destê de têkoşîna têkoşîna zarokên zarokan bikin hene. Gelek caran dibe ku ew hêsan e ku wekî gripên penê vekin. Ji bo zarokên din, di binivîse navnîşan an iPadê de ji hêla nivîskî ve hêsan e. Vebijêrkek din ku ji çend zarokan re alîkarî ye ku ji bo kaxezek nivîskî bide; yan jî xwendekarekî ku dixwaze bîr û hişyariyê bigirin ku hûn wek mamoste dikare pêşkêş bikin.
Tiştek nivîskî dikare cûdahî dikare, û carî yan jî kursî an jî hêsantir e. Di nav van veguherînan de paş veguherîn, lêbelê, dikare dikare xeyaliyek heye.
Ya herî girîng, dibe ku, divê ku zarok hewce bike ku dema nivîsandinê an naveroka hundurê malpera hundurê binivîse.
Nerazîbûnên Pirrjimar Pirrjimar
Zarokên EDS bi gelemperî hûrgelan hene, ka ji ber êşê, birîndar, an tengahiyê ya ku gelekî gelemper e. Zêrînek avêtin apnea gelekî gelemper e , bi bandorê sêyemîn zarokên EDS re bandor dike, û eger bê çandin nebe ku di demeke dirêj de bêhtir bibe. Ew pir baş e ku dê bi dêûbavên zarokan re bixebitin ku di dema malê de karanîna li ser karsaziyê de bimînin.
Tîris û Tearsên Skin Skin Are
Di civaka ku em niha ji bo pêşdankirina zaroka zarokan ya mimkin e, pir girîng e ku ew fêm dikin ku bi tirs û çavên çerm di zarokan de bi EDS re gelemperî ne. Heke ku hûn di zarok de zarokek heye û xemgîn dikin ku li ser çavên çavan an çermên çavên çavan bibînin, bîr bînin ku çi dibe ku di zarokek de bêyî EDS dikare di zarokek EDS de bi normal be normal.
Pirtûk hene
Pirsgirêkek gelemperî ji bo zarokên EDS bi pirtûkên giran û ji dibistana xwe digirin. Pirtûkan giran in! Gelek peyda hene ku dikarin bi vê yekê re bikin. Gelek caran, zarokek bi pirtûka pirtûkan re bike ku li malê bimînin, bila li ser seta dibistana vê yekê xemgîn bibe. Heke ku pêwîst e ku zaroka pirtûkan di navbera dersan de bistînin, hûn dikarin zarok hevalbend bikin ku alîkariyê bikin. Vebijêrkek yekem a kitêba pirtûkek din alternatîf e.
Bi xwendekarên din re nirxandin
Zarokên xweşik e û pir caran pirsa li ser xwendekaran ku nikarin di hin çalakiyên beşdarî nebin an jî heye alîkariyek taybetî (wekî demeke dirêjtirîn testek temam bikin). Berî ku ji we re xwendekarên din re bipeyivin, da ku hûn ji dêûbavên bavê xwe bipirsin ka ew bi we re re parve bikin. Gelek dêûbav ji vê yekê veguhestin ku bi kolektîfên zarokê xwe bigihîjin ku heta ku ew bi awayek awayek hêsan û hêsan pêk bilez bigirin. Ji zarok re bipeyivin û çi digotin. Hin zarok ne naxwazin zarokên din bizanin, ew "cûda" e û girîng e ku ew rêzdar bikin. Zarokên din, li hember, dibe ku hûn bihêlin bila zarokên din bizanin ku ew bi çi re têkildar dikin.
Hişyariya Pêdiviyên Hestiyariya Zarokan
EDS dikare ji bo zarokên ku di dibistana sînor de dibe sedema xemgîniya hestiyarî girîng dibe. Bi dêûbavên zarokê re behsa pirsgirêkên taybetî yên ku wan hene. Dema ku zarok bi EDS ji çalakiyê vekişîne, difikirin ku rêbazên civakî yên çalakiyê yên ku bi tiştek din re din veguherîne. Ji çi bipeyivin ka zarokek beşdarî tevlîhev û beşek ji grûpek derveyî dersa jor.
Vekirina Peywendiya Xweyî ye
Têkiliya vekirî di nav malan û dibistanê de ji bo zaroka EDS pir girîng e. Ev zarok divê hemî mezinên ku di jiyana xwe de digerin hev. Heke pirsên an hebûna xwe hene, hema her tim baş e ku bipirsin.
Peyvek Ji
Syndrome Ehlers-Danlos cihekek tehlîmek e ku şerta hûrmobilî (pêvêde vexwarinê), çermê hûrgel, û carinan pirsgirêkên din hene. Heke hûn bi zarokek bi EDS re bibin, ew e ku dê bi dêûbavên xwe re bi kar bîne heval bikin ku rêbazên ku ji bo alîkariya xwe bikin û her du herdu serketî be. Bi dilsoz, tedbîrên hêsan ên wekî werzişê têkilî, ji wextê nivîskî tengahî dike, û dema ku zarok di dema nerînên xwe de digerin, bi awayekî dirêj di rê de ewlehî û serkeftî li dibistana xwe biparêzin.
Wek ku berbi dawî, eger hûn bîr bikin ku zarok di nav we de xwîneriya hûrgelê ye û her yek ji taybetmendiyên ku ji berî jûrgotinê ve tête xuya dibe, bi bavê zarokan re biaxivin. Dibe ku EDS tête 50,000 kesan li Dewletên Yekgirtî bandor dike, û sedî 90 ji van kesan heta ku ew nexweşiyek acîl heye ku baldarî hewce ne.
> Çavkaniyên
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Bandora Bandoriya Ehlers-Danlos-Cotro-Hypermobility, Li Miherhood: Lêkolîna Hermeneutîk a A Phenomenolojîk. Lêkolînên li Pêşxistina Pêşveçûnê . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman, û Waldo E. Nelson. Kitêba Nelsonê ya Pediatrîkê. 20 Încîl Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. çapkirinê.