Dizanin Çi Hêviya Hêvî Hûn dikarin Pêşniyar bikin Pêşniyar bikin
Heke hûn di demeke nêzîk de bi sclerosyal (ALS) an nexweşiya neuronê ya motor ên din ve têne naskirin, hûn dikarin hin pirs hene û di derbarê paşeroja we de fikar dikin. Wekî din, ji bo van nexweşiyan tune. Lê ew ne wateya ku hûn nikarin alîkariyê nekin. Gelek çavkanî hene hene, ku hûn dikarin gengaz e ku hûn gengaz bimînin, û yên din ku heta ku hûn dikarin bijîn bigihîjin bandor bikin.
Feeding in ALS
ALS bi hûrgelên ku hêza hewceyê hewce dike. Ji ber ku tedbîrên têr nerazîbûn ji bo hêza hêza girîng e, hêsan e ku hûn difikirin ka çandina çiqas girîng dibe ku kesek ji ALS re dibe. Lê xwarin e, her tim bi taybetî bi taybetî di astên pêşveçûna nexweşiyê de ne. Pişkên ku dabeşkirina alîkariyê dibe ku ne jî kar bikin. Hêzbûna xwarinê ku xwarinê dişibîne tilê çewt e dibe ku hevgirtin be. Wekî encamek, girîng e ku hûn bisekinin ku dema ku xwarinê xwarinê nehêle ku tune.
Hinek caran, dê nexweşên ALSê dê ji nirxandina wan nerazîbûna wan, wekî wek barium xwendekaran derxe . Ew dikarin bi tenê bikaribin xwarina xwarina xwarina xwarinê û xwarina hin taybetmendiyê, wekî xwarinên nexwaş an jî şewitandinên kurtkirî. Di dawiyê de, pîlana endoscopy-ê (PEG) dê gerek pêwîst be ku ji bo asta xurtkirina xwarinê. Dema ku PEG dikare dibe ku bi zêdekirina asta dermana gelemperî, bêhtir vîtamîn an naveroka din, bi alîkarî bi ALS re re bandor e ku bandoriya mayîna çêtirîn.
Zirav di ALS de
Hûn hewce ne hewce ye ku pisporek bijîşkek tendurustî be ku nas bikin ku xweseriya girîng e, yan jî hewldanên hinek hewlên cinsî digerin. Wekî ku ALS pêşveçûn, lêbelê, çalakiya hêsan a hêsan dikare bêtir tevlihev bibin, û heta ku tîmek pisporên bijîşk hewce ne. Herweha ku ji bo jiyana xwe ya ALSê, ALS, lênêrîna xwarinê ya baş, dikare dikare enerjiyê, vîtalîzmê, xewna rojane, zehmet, zehmetî, xewnî, depression, û tengahî çêtir bikin.
Ji ber van sedemên, ev dibe ku fikrên we bi xwenîşandanek zûtirîn û pir caran nirxandin, hebe ku hûn ne bisekinin ku tu tengahiyên we hene.
Pêdivî ye ku alîkariya pêvajoya destpêkê êvarê şevê bi rêbazek vînlêdana wek CPAP an BiPAP ve dest pê dike. Ew piştgiriya balafirgehan û hebe ku hêjê bedena herî baş e, ew oxygenê tête û pêdivî ye ku karbon dioxide bes. Wekî ku ALS pêşve dibe, di roja û şevê de hewceyê nehêleya vînlasyonê bê. Di dawiyê de, rêbazên însazîk ên wek venavîlasyonê dê hewce nebe. Vebijêrk din alternatîf diaphragmatî ye, ku di pişka pargîdan de berpirsiyariya pargîdaniyê veguherî ye ku bi elektrîkê re têkoşîn e ku ji bo alîkariya ku dema neuronên wê neyê vê peyamê bişînin peymana xwe ye. Hemî van alternatîfên herî baş bi tîmek neurologist, tedawiya respiratoryîst, û dibe ku pisporek pêlmonologist jî behsa nîqaş kirin.
Parastina Airway li ALS
Ji bilî çalakiya belavkirina laşan, bêdengkirina hewceyê hewce dike ku hemî rêwîtiyên balafirgehên vekirî bêne vekirî, lê ji bilî şikilî, mûzayên devê, an xwarinê ve girêdayî ye. Dema ku em xêrsan in, em bi rêkûpêk derman dikin, bixweştin, û germên kûr ên germî digerin, hemî bêyî ku li ser vê yekê difikirin.
Heke em gelekî qelsî neheqîn an jî xwarinê, hewce bike ku parastina hewayê.
Gelek teknolojî hene ku alîkarî bikin ku alîkariya pişkên vekirî vekin. Bi bi serê serê hinek rastîn bi xewrê dikare bi şevê veguhestin ji ber ku şevê di şevê çewt de biçin. Dermanên psîkolojîk dikarin hevalên xwe û malbatî hîn bikin ku çawa çawa bi dest bi rêkûpêkek alîkarî bike ku bandor bikare. Vebijêrkên pêşkeftî yên teknolojî di nav înfilîzasyonê de (MIE) de, ku amûrek heye ku hêdî hêdî hêdî pişik dikevin, lê hêdî bi zûtirîn tehlîdê biguherîne ku bixweştina xwarinê. HFCWO (HFCWO) ji bo vîzîkaya bilind ya bilind ya fêrbûnê (HFCWO) tevlihev dike ku, gava ku dihêle xemgîniyê, alîkarî di mûçikên mîkroşê de dihêle ku ew dikare hêsantir bêtir paqij bike.
Dema ku raporên destpêkê li ser bandoriya HFCWO tevlihev bûne, gelek nexweşan bisekinin ew e.
Beşek din ji parastina hewayê ye ku e ku hejmareke ku ji hêla poz û devê ve hilberandin. Ew dibe sedema şikilandinê, û herweha rîskek bi rîska zêdebûna ruhê wan veşartî di nav laş. Cûreyek pirfireh derman hene ku ji bo alîkarîyên van erênî kontrol bikin.
Plana pêşî li ALS
Li dora wê tune. Di dawiyê de, em hemî bimirin, û mirovên ku ALS zûtir ji din ên din re bimirin. Heta ku gelek bijartên bêhtir bêtir hewce ne, hewceyên ku ALS bi kesên ku dibe ku di pêkanîna wan veguherîna guhertinên dramatîk de bibin. Hin dê ji deryaya ALS-ê ve girêdayî ye, û hinek wê bi tenê devê devê xwe, zimanê zikmakî û hestên xwe winda bibin. Di vê yekê de, pisporên lênêrîna lênêrînê dê hewceyê ku di nexweşiyê de tevlihev bikin an jî di daxuyaniyên pêşîn de li ser çi bikin ku li ser lênêrînê bixwaze li ser lênêrîna wan, an jî li ser biryareke lêpirsîner e.
Li kîjan rewşê, heger tu dixwazî jiyan-dirêjkirina dermankirinê bi bi veselîtîkê, makeyên xwarin, û bêtir dixwazin rawestin? Ev biryarên pir kesane ne, bi bi qanûnî, etîkî û olên olî ne. Ew girîng e ku bi pêş bixin bi rêveberiyek zindî yan parêzerê jîngehê bigirin , da ku hûn dikarin dawiya jiyanê bi bi rûmetiya we re bigihînin.
Çavkaniyên
Miller, RG, et al. (2009). Vebijêrîna Parîserê Performansa: Dermankirina nexweşê bi sclerosya paşînal a paşînal: Drug, nutritional, û tedawî (şahidiyek nirxandina bingehîn). Rapora Komîsyona Navneteweyî ya Komîsyona Konseya Ewrûpayê ya Neurolojî, Neurolojî , 73 (15): 1218-26
Miller, RG, et al. (2009). Daxuyaniya dermana pisporê: Pizîşkek nexweş bi sclerosyona paşînal a pergaliyê: lênêrîna Multidîsyonê, birêvebirina sembolî, û astengiya raktorî (nirxandineke bingehîn a). Rapora Komîteya Standardsên Komîsyona Konseya Akademîk ya Neurolojî, Neurolojî, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Rêveberiya nermalavê li ALS. Journal of Neurology , 258 (3): 359-65.
BERSÎVEK: Agahiya vê malperê ji bo armancên perwerde tenê ye. Divê nêrekî ji bo lênêrîna lîsansê ji bo lênêrîna kesane ya neyê bikaranîn. Ji kerema xwe bijîşkek ji bo teşwîqkirin û tedawîkirina her kesî têkildar an rewşa tendurustiyê bibînin .